Para poder entender bien lo que es realmente el Autismo y qué implica vivir con una persona con este espectro, os vamos a presentar como diferentes puntos claves del proceso vital en las que nos podemos encontrar las familias… ¡Vamos a ello!

Las expectativas:

Cuando tienes un hijo te haces mil preguntas y planes mentales de cómo será, cómo harás y de cómo va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho más lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superarán obstáculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamientos similares pasan por nuestra mente.

Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo, y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.

Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos. Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo. 

Conductas extrañas:

Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedió en un momento determinado. Siempre día que hay 3 tipos de manifestación del autismo: nace, se hace y se convierte. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas: 

• Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada. 
• Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente. 
• No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos. 
• Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas. No, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso. 
• Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada. 
• Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores… No sabe usar los juguetes. 
• Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado. 
• Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice. 
• Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión. 
• Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
• Cuando le abrazas presenta un rechazo. 
• Parece que la ropa le moleste toda. 
• De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto. 

Este tipo de conductas o varias de ellas sentimos que se salen de forma clara de un desarrollo normal y lógicamente nos alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponíamos. A nuestro hijo le pasa algo.

Pero en ocasiones el pediatra nos dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.

Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas. ¡Y Vaya, pues no nos convencen! Y como estás absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo camino en busca de respuestas. 

El camino:

Ante las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la búsqueda de respuestas. 

El Pediatra:

Como decíamos salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica. «Ya hablará , llévelo a la guardería, cada niño tiene un proceso diferente...» etc, y cuando le estás contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente y escéptico pero no parecen tener intención de hacer nada. Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría. Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que ve cosas donde no los hay.

Derivación a Neuropediatría:

Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional sí debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática.

Las pruebas médicas:

Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años. Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo: ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios? 

Internet

Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena, de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades. 

El diagnóstico, un golpe emocional:

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo más delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente se derrumba el suelo a tus pies.

Por supuesto la información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas. Y básicamente te dan una información bastante breve, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de una hora y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana. 

1. La vuelta a casa. Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. 
2. El apoyo a la familia no suele ser de calidad. No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente. Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo… ¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es? 

El duelo:

Este proceso puede ser muy complejo y de una duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada.

Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso. Son:

5.1. La Negación

En la primera fase lo normal es negar lo que acontece. Es un sistema de autodefensa emocional . Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución. A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero cómo dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que sí deberías hacer esto o lo otro. Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre. 

5.2. La Rebelión

Superada la primera fase, tomamos la decisión de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solución. Entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. El peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír. Aquí te empiezan a llegar personas con unos vídeos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo. Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible.

Luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida. Y mientras te cuestionas todo, nuevos miedos te asaltan. ¿Cuál será el futuro de mi hijo? ¿Quién cuidará de él? Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives. 

5.3. La Culpa

La culpa es tuya ◦La culpa es de los demás ◦La culpa es del médico

Comienzan crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo. Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, así que se inicia el proceso de búsqueda del culpable. Y ésta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo. A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia…

Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así. Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente. 

5.4. La Depresión

Tras todos estos procesos previos, entramos en la depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oír. Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay. Finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad: mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.

5.5. La Aceptación

Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta. Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo. Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.

Los Avances

En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es único, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicación, sin ella es muy difícil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervención. Para trabajar en sus carencias y potenciar sus capacidades.

Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendrá estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habíamos pensado.

Aprendiendo a vivir de nuevo

Para finalizar esta primera entrada queremos un cuento especial: «El viaje a Holanda» de Emily Pearl.

Ella es la madre de un niño con Síndrome de Down que escribió un cuento maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y usó una bella metáfora. 

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:

Bienvenido a Holanda

¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí.

Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente. Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia.

Tras haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado. Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.

Os prometemos una segunda entrega donde ahondaremos más sobre lo que realmente implica vivir con el Autismo.

Mientras tanto os invitamos como siempre a que nos sigáis a través de nuestras redes sociales, como por ejemplo, nuestro grupo de Facebook formado por muchas familias que se encuentran en la misma situación que tú…. ¡no estáis solos familias!