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Autismo: qué implica en mi niñ@ y cómo convivir con él día a día. Parte 2

Seguimos con la segunda parte sobre el Autismo, qué implica en mi niñ@ y cómo puedo convirvir con ello. Para entenderlo es fundamental que os leáis la primera parte por favor.

En este artículo hemos profundizado en la parte más teórica del síndrome para poder entender muchas de las cosas que nos pueden pasar en casa. Así que vamos con ello.

1. ¿Por qué? ETIOLOGÍA

La búsqueda del origen y las posibles causas del autismo han sido una constante preocupación entre los investigadores del síndrome.

Las teorías de momento indican: 

  1. Anomalías genéticas: Las investigaciones realizadas en la última década parecen avalar la tesis de que existe un fundamento causal genético en la aparición del autismo infantil, aunque los factores genéticos, por sí mismos, no son suficientes para explicarlo. 
  2. Alteraciones cromosómicas: Algunos autores señalan hallazgos de distintas anomalías en el cariotipo de algunos niños autistas, pero estos hallazgos carecen de la suficiente identidad y significación como para plantear una hipótesis de este tipo. 
  3. Trastornos infecciosos: A este respecto, diversos autores sugieren que infecciones víricas causantes de alteraciones cerebrales muy específicas pueden posteriormente condicionar el desarrollo del autismo. 
  4. Deficiencias inmunológicas: Existen sospechas de que el autismo infantil pueda ser un trastorno autoinmune (el organismo confunde sus propias células con sustancias extrañas y las ataca). Los datos que recientemente se vienen hallando en este sentido son todavía limitados y necesitan apoyarse en investigaciones más amplias. 
  5. Alteraciones metabólicas: El conocimiento de errores metabólicos en autistas (especialmente los referentes a la purina y a los hidratos de carbono) está en sus etapas iniciales. Las aproximaciones terapéuticas son aún hipotéticas. 
  6. Desequilibrio de los neurotransmisores: La responsabilidad de posibles alteraciones bioquímicas en la aparición del autismo infantil es una hipótesis reciente, no obstante, este camino parece muy prometedor. Cada día son más los partidarios de las teorías relacionadas con la alteración funcional de neurotrasmisores y neuromodulares cerebrales. 
  7. Anomalías estructurales cerebrales: Las investigaciones realizadas en este sentido concluyen que son muchos los argumentos para pensar que la aparición del autismo infantil tiene que ver con algún tipo de disfunción orgánica cerebral.
  8. Factores ambientales: Se admite que existen determinados factores que podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al autismo como: 
    1. Intoxicación por metales pesados, particularmente el mercurio. 
    2. Factores obstétricos: existe una correlación importante entre las complicaciones obstétricas y el autismo. 
    3. Estrés: no es un factor determinante, pero puede llegar a afectar en algunos casos con diferentes grados de intensidad. 
    4. Edad avanzada de los padres en el momento de la concepción (tanto de la madre como del padre). 
    5. Enfermedades de la madre durante el embarazo que desencadenan importantes reacciones inmunológicas. 
    6. Prematuridad extrema, con muy bajo peso al nacer. 
    7. Dificultades durante el parto, en particular aquellas en las que hay privación del suministro de oxígeno al cerebro del bebé. 
    8. Tratamiento para la epilepsia durante la gestación ( ácido valproico). 
    9. Exposición a altos niveles de pesticidas y contaminación del aire de las madres embarazadas. 

El autismo no lo causa una “mala” crianza. 

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO DEL TEA

El tratamiento psicofarmacológico es aquel que se emplea para facilitar cambios conductuales, emocionales o cognitivos. No se dispone de ningún tratamiento específicamente dirigido a mejorar la sintomatología de déficit en la comunicación y la interacción social característica del autismo. Sin embargo, los psicofármacos pueden ser eficaces en determinada sintomatología, muy frecuente en el TEA, y que puede interferir tanto en la socialización, como en el progreso educativo, la seguridad y la calidad de vida de la persona con autismo. Aunque siempre hay que ir guiado por un profesional porque todos los psicofármacos pueden tener efectos secundarios. 

TIPOS DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

El grupo de trastornos que engloba el concepto de TEA se caracteriza por tener en común algunos síntomas como pueden ser las alteraciones en la interacción y la comunicación social y conductas repetitivas. Pero existe una gran variedad de presentaciones clínicas que dependen de la gravedad de la sintomatología principal, y también de los diferentes síntomas asociados que puedan aparecer. Por ejemplo, respecto a la capacidad intelectual y a la capacidad de comunicación verbal, existe una gran variedad de presentaciones en las personas con TEA:

  1.  Hasta un 40% de las personas con TEA tienen una capacidad intelectual promedio igual o superior a la media (es decir, no asocian ningún grado de discapacidad intelectual). 
  2. Otras personas con autismo, tienen una discapacidad muy significativa y no son capaces de vivir de manera independiente. 
  3. Muchas de las personas en el espectro autista tienen habilidades excepcionales en lo visual, la música y algunas habilidades académicas (cálculo). 
  4. Alrededor de un tercio de las personas con TEA son no-verbales, pero pueden aprender a comunicarse a través de otros medios. Cada persona con autismo se debe tratar de forma individualizada para establecer la intervención más adecuada, dirigida a potenciar sus habilidades, mejorar las dificultades que interfieren en el funcionamiento y proporcionarles el grado de soporte necesario. 

TIPOS

Trastorno autista o de grado 1_También es conocido como autismo severo, y constituye el grado más profundo del espectro autista, siendo este el más reconocido.

Trastorno autista o de grado 2_Deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda, in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas.

Trastorno autista o de grado 3_La inflexibilidad de comportamiento, la extrema dificultad de hacer frente a los cambios y otros comportamientos restringidos/repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los ámbitos. Ansiedad intensa/dificultad para cambiar el foco de atención.

¿HAY DIFERENCIA DE GÉNERO EN EL AUTISMO?

El autismo es de cuatro a cinco veces más común entre niños que en niñas. La diferencia de afectación se debe a un efecto protector a nivel neurobiológico asociado al sexo femenino, como puede ser la exposición a diferentes hormonas durante el neurodesarrollo. No obstante, en los últimos años esta diferencia se ha disminuido debido a que las niñas están infradiagnosticadas. 

2. ¿Qué nos pediría una persona con Autismo?

(de Angel Rivière, especialista en autismo y catedrático en psicología cognitiva.) 

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. 

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 

8. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones! 

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan 21 abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. 

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú! 

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. 

3. La alimentación  en los trastornos del espectro del autismo

Algunos niños con autismo solo comen determinados alimentos debido a cómo saben en su boca. En otras ocasiones, podrían evitar comer alimentos debido a que los asocian con dolor o molestias estomacales. A algunos niños se les hace llevar una dieta restringida con la esperanza de reducir los síntomas del autismo.

4. El sueño en los trastornos del espectro del autismo

Necesitan dormir alrededor de 9 horas por noche pero suelen dormir 7 o menos. Acumulan grandes deudas de sueño lo cual impacta de manera importante su desempeño general en los aspectos académicos y conductuales. Los problemas del sueño pueden afectar de 50 a 80% de los niños con TEA. La falta de sueño tiene repercusiones en la conducta, aprendizaje, salud general y vida familiar, en el caso de los niños con TEA esto puede enfatizarse aún más considerando que es una población que ya trabaja con condiciones familiares complejas y de mayor exigencia, con problemas en la conducta y aprendizaje, etc. 

  • Incrementa las dificultades en la familia al no tener los padres tiempo de sueño reparador. Son familias que ya enfrentan exigencias particulares y sobre estas se suman las que las dificultades con el sueño provocan.
  • La conducta se afecta al igual que el aprendizaje.
  • Pueden aparecer más movimientos estereotipados.
  • El déficit social pueden acentuarse más.
  • En general afecta de manera más significativa la calidad de vida.

5. El juego en los trastornos del espectro del autismo

Los niños pequeños con autismo tienden a tener intereses limitados. Su juego tiende a ser repetitivo y solitario. Ellos pueden usar los juguetes de manera inapropiada, alineando los juguetes, hacer girar las ruedas de los coches. Esto es debido a que en muchas ocasiones hay una falta de juego imaginativo. Las personas autistas pueden no reconocer cosas como el tono de voz o las expresiones faciales pero éstos pueden cambiar el significado de lo que alguien está diciendo. Por eso muchas veces toman las cosas literalmente y no siempre captan el sarcasmo, las metáforas o los giros inusuales en una conversación.
Sabemos que muchos niños con autismo tienen una forma muy focal de mirar, y el hecho de alinear objetos implica una forma del niño de mirar esa progresión lineal, esto también se observa en patrones relacionados con el agua.

6. El lenguaje en los trastornos del espectro del autismo

Un estudio reciente que observó los retrasos del habla en los niños con trastornos del espectro autista halló que el 70 por ciento de los niños que no hilaban palabras para formar ni siquiera las frases más sencillas a los cuatro años de edad sí lo hacían más o menos a los ocho años, y en algunos casos, incluso .

Los problemas para hablar están ligados a muchos factores, y ciertamente impactan en la comunicación, pero también factores como: los aspectos sensoriales, problemas de conducta, la reciprocidad social, la inflexibilidad y la rigidez, son quizá los factores más determinantes en el diagnóstico del autismo.

7. La Escolarización en los trastornos del espectro del autismo

Nuestro niños pueden escolarizarse de 4 formas…

1Centro Ordinario con atención educativa de apoyo, que cuenta con un maestro especialista en Pedagogía Terapéutica (PT) y/o maestro especialista en Audición y Lenguaje (AL) y/o Auxiliar Técnico Educativo Cuidador (ATE). – Para más información sobre el funcionamiento del ATE, pinche aquí

2- Centro Ordinario con aulas especializadas en TEA, que dispone de recursos materiales y humanos más intensivos y especializados para alumnos con trastorno de espectro autista. – Para más información sobre el funcionamiento de las aulas TEA, pinche aquí

3- Centro Ordinario con aula abierta especializada, va destinada a determinados alumnos, con necesidades educativas especiales graves y permanentes, que precisen de apoyo extenso y generalizado en todas las áreas del currículo pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. 52 Son aulas que se encuentran ubicadas en un centro ordinario, siendo una modalidad de escolarización para aquellos alumnos que precisan adaptaciones curriculares muy significativas pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. La atención educativa se proporciona dentro de estas aulas, compartiendo con los alumnos del centro otros contextos y actividades favorecedoras de inclusión. – Para ampliar información sobre aulas abiertas especializadas, pinche aquí

4- Centro de Educación Especial para alumnos que presentan necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad permanente, por lo que necesitan apoyos intensivos y especializados durante toda la jornada escolar. La elección de uno de estos centros por parte de las familias debería realizarse siguiendo las pautas recomendadas por profesionales técnicos en educación (EAT, EOEP o Departamento de Orientación). 

Esperamos haberos sido de ayuda con esta información y haberos aclarado dudas. Ante todo, queremos deciros familias, que no estáis solos. Método VICON está formado por una gran comunidad de familias y profesionales de todo el mundo. Por ello, os invitamos a que nos sigáis por nuestras redes sociales. Aquí os dejamos los enlaces.

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