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Autismo: qué implica en mi niñ@ y cómo convivir con él día a día. Parte 2

Seguimos con la segunda parte sobre el Autismo, qué implica en mi niñ@ y cómo puedo convirvir con ello. Para entenderlo es fundamental que os leáis la primera parte por favor.

En este artículo hemos profundizado en la parte más teórica del síndrome para poder entender muchas de las cosas que nos pueden pasar en casa. Así que vamos con ello.

1. ¿Por qué? ETIOLOGÍA

La búsqueda del origen y las posibles causas del autismo han sido una constante preocupación entre los investigadores del síndrome.

Las teorías de momento indican: 

  1. Anomalías genéticas: Las investigaciones realizadas en la última década parecen avalar la tesis de que existe un fundamento causal genético en la aparición del autismo infantil, aunque los factores genéticos, por sí mismos, no son suficientes para explicarlo. 
  2. Alteraciones cromosómicas: Algunos autores señalan hallazgos de distintas anomalías en el cariotipo de algunos niños autistas, pero estos hallazgos carecen de la suficiente identidad y significación como para plantear una hipótesis de este tipo. 
  3. Trastornos infecciosos: A este respecto, diversos autores sugieren que infecciones víricas causantes de alteraciones cerebrales muy específicas pueden posteriormente condicionar el desarrollo del autismo. 
  4. Deficiencias inmunológicas: Existen sospechas de que el autismo infantil pueda ser un trastorno autoinmune (el organismo confunde sus propias células con sustancias extrañas y las ataca). Los datos que recientemente se vienen hallando en este sentido son todavía limitados y necesitan apoyarse en investigaciones más amplias. 
  5. Alteraciones metabólicas: El conocimiento de errores metabólicos en autistas (especialmente los referentes a la purina y a los hidratos de carbono) está en sus etapas iniciales. Las aproximaciones terapéuticas son aún hipotéticas. 
  6. Desequilibrio de los neurotransmisores: La responsabilidad de posibles alteraciones bioquímicas en la aparición del autismo infantil es una hipótesis reciente, no obstante, este camino parece muy prometedor. Cada día son más los partidarios de las teorías relacionadas con la alteración funcional de neurotrasmisores y neuromodulares cerebrales. 
  7. Anomalías estructurales cerebrales: Las investigaciones realizadas en este sentido concluyen que son muchos los argumentos para pensar que la aparición del autismo infantil tiene que ver con algún tipo de disfunción orgánica cerebral.
  8. Factores ambientales: Se admite que existen determinados factores que podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al autismo como: 
    1. Intoxicación por metales pesados, particularmente el mercurio. 
    2. Factores obstétricos: existe una correlación importante entre las complicaciones obstétricas y el autismo. 
    3. Estrés: no es un factor determinante, pero puede llegar a afectar en algunos casos con diferentes grados de intensidad. 
    4. Edad avanzada de los padres en el momento de la concepción (tanto de la madre como del padre). 
    5. Enfermedades de la madre durante el embarazo que desencadenan importantes reacciones inmunológicas. 
    6. Prematuridad extrema, con muy bajo peso al nacer. 
    7. Dificultades durante el parto, en particular aquellas en las que hay privación del suministro de oxígeno al cerebro del bebé. 
    8. Tratamiento para la epilepsia durante la gestación ( ácido valproico). 
    9. Exposición a altos niveles de pesticidas y contaminación del aire de las madres embarazadas. 

El autismo no lo causa una “mala” crianza. 

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO DEL TEA

El tratamiento psicofarmacológico es aquel que se emplea para facilitar cambios conductuales, emocionales o cognitivos. No se dispone de ningún tratamiento específicamente dirigido a mejorar la sintomatología de déficit en la comunicación y la interacción social característica del autismo. Sin embargo, los psicofármacos pueden ser eficaces en determinada sintomatología, muy frecuente en el TEA, y que puede interferir tanto en la socialización, como en el progreso educativo, la seguridad y la calidad de vida de la persona con autismo. Aunque siempre hay que ir guiado por un profesional porque todos los psicofármacos pueden tener efectos secundarios. 

TIPOS DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

El grupo de trastornos que engloba el concepto de TEA se caracteriza por tener en común algunos síntomas como pueden ser las alteraciones en la interacción y la comunicación social y conductas repetitivas. Pero existe una gran variedad de presentaciones clínicas que dependen de la gravedad de la sintomatología principal, y también de los diferentes síntomas asociados que puedan aparecer. Por ejemplo, respecto a la capacidad intelectual y a la capacidad de comunicación verbal, existe una gran variedad de presentaciones en las personas con TEA:

  1.  Hasta un 40% de las personas con TEA tienen una capacidad intelectual promedio igual o superior a la media (es decir, no asocian ningún grado de discapacidad intelectual). 
  2. Otras personas con autismo, tienen una discapacidad muy significativa y no son capaces de vivir de manera independiente. 
  3. Muchas de las personas en el espectro autista tienen habilidades excepcionales en lo visual, la música y algunas habilidades académicas (cálculo). 
  4. Alrededor de un tercio de las personas con TEA son no-verbales, pero pueden aprender a comunicarse a través de otros medios. Cada persona con autismo se debe tratar de forma individualizada para establecer la intervención más adecuada, dirigida a potenciar sus habilidades, mejorar las dificultades que interfieren en el funcionamiento y proporcionarles el grado de soporte necesario. 

TIPOS

Trastorno autista o de grado 1_También es conocido como autismo severo, y constituye el grado más profundo del espectro autista, siendo este el más reconocido.

Trastorno autista o de grado 2_Deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda, in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas.

Trastorno autista o de grado 3_La inflexibilidad de comportamiento, la extrema dificultad de hacer frente a los cambios y otros comportamientos restringidos/repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los ámbitos. Ansiedad intensa/dificultad para cambiar el foco de atención.

¿HAY DIFERENCIA DE GÉNERO EN EL AUTISMO?

El autismo es de cuatro a cinco veces más común entre niños que en niñas. La diferencia de afectación se debe a un efecto protector a nivel neurobiológico asociado al sexo femenino, como puede ser la exposición a diferentes hormonas durante el neurodesarrollo. No obstante, en los últimos años esta diferencia se ha disminuido debido a que las niñas están infradiagnosticadas. 

2. ¿Qué nos pediría una persona con Autismo?

(de Angel Rivière, especialista en autismo y catedrático en psicología cognitiva.) 

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. 

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 

8. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones! 

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan 21 abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. 

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú! 

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. 

3. La alimentación  en los trastornos del espectro del autismo

Algunos niños con autismo solo comen determinados alimentos debido a cómo saben en su boca. En otras ocasiones, podrían evitar comer alimentos debido a que los asocian con dolor o molestias estomacales. A algunos niños se les hace llevar una dieta restringida con la esperanza de reducir los síntomas del autismo.

4. El sueño en los trastornos del espectro del autismo

Necesitan dormir alrededor de 9 horas por noche pero suelen dormir 7 o menos. Acumulan grandes deudas de sueño lo cual impacta de manera importante su desempeño general en los aspectos académicos y conductuales. Los problemas del sueño pueden afectar de 50 a 80% de los niños con TEA. La falta de sueño tiene repercusiones en la conducta, aprendizaje, salud general y vida familiar, en el caso de los niños con TEA esto puede enfatizarse aún más considerando que es una población que ya trabaja con condiciones familiares complejas y de mayor exigencia, con problemas en la conducta y aprendizaje, etc. 

  • Incrementa las dificultades en la familia al no tener los padres tiempo de sueño reparador. Son familias que ya enfrentan exigencias particulares y sobre estas se suman las que las dificultades con el sueño provocan.
  • La conducta se afecta al igual que el aprendizaje.
  • Pueden aparecer más movimientos estereotipados.
  • El déficit social pueden acentuarse más.
  • En general afecta de manera más significativa la calidad de vida.

5. El juego en los trastornos del espectro del autismo

Los niños pequeños con autismo tienden a tener intereses limitados. Su juego tiende a ser repetitivo y solitario. Ellos pueden usar los juguetes de manera inapropiada, alineando los juguetes, hacer girar las ruedas de los coches. Esto es debido a que en muchas ocasiones hay una falta de juego imaginativo. Las personas autistas pueden no reconocer cosas como el tono de voz o las expresiones faciales pero éstos pueden cambiar el significado de lo que alguien está diciendo. Por eso muchas veces toman las cosas literalmente y no siempre captan el sarcasmo, las metáforas o los giros inusuales en una conversación.
Sabemos que muchos niños con autismo tienen una forma muy focal de mirar, y el hecho de alinear objetos implica una forma del niño de mirar esa progresión lineal, esto también se observa en patrones relacionados con el agua.

6. El lenguaje en los trastornos del espectro del autismo

Un estudio reciente que observó los retrasos del habla en los niños con trastornos del espectro autista halló que el 70 por ciento de los niños que no hilaban palabras para formar ni siquiera las frases más sencillas a los cuatro años de edad sí lo hacían más o menos a los ocho años, y en algunos casos, incluso .

Los problemas para hablar están ligados a muchos factores, y ciertamente impactan en la comunicación, pero también factores como: los aspectos sensoriales, problemas de conducta, la reciprocidad social, la inflexibilidad y la rigidez, son quizá los factores más determinantes en el diagnóstico del autismo.

7. La Escolarización en los trastornos del espectro del autismo

Nuestro niños pueden escolarizarse de 4 formas…

1– Centro Ordinario con atención educativa de apoyo, que cuenta con un maestro especialista en Pedagogía Terapéutica (PT) y/o maestro especialista en Audición y Lenguaje (AL) y/o Auxiliar Técnico Educativo Cuidador (ATE). – Para más información sobre el funcionamiento del ATE, pinche aquí. 

2- Centro Ordinario con aulas especializadas en TEA, que dispone de recursos materiales y humanos más intensivos y especializados para alumnos con trastorno de espectro autista. – Para más información sobre el funcionamiento de las aulas TEA, pinche aquí. 

3- Centro Ordinario con aula abierta especializada, va destinada a determinados alumnos, con necesidades educativas especiales graves y permanentes, que precisen de apoyo extenso y generalizado en todas las áreas del currículo pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. 52 Son aulas que se encuentran ubicadas en un centro ordinario, siendo una modalidad de escolarización para aquellos alumnos que precisan adaptaciones curriculares muy significativas pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. La atención educativa se proporciona dentro de estas aulas, compartiendo con los alumnos del centro otros contextos y actividades favorecedoras de inclusión. – Para ampliar información sobre aulas abiertas especializadas, pinche aquí. 

4- Centro de Educación Especial para alumnos que presentan necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad permanente, por lo que necesitan apoyos intensivos y especializados durante toda la jornada escolar. La elección de uno de estos centros por parte de las familias debería realizarse siguiendo las pautas recomendadas por profesionales técnicos en educación (EAT, EOEP o Departamento de Orientación). 

Esperamos haberos sido de ayuda con esta información y haberos aclarado dudas. Ante todo, queremos deciros familias, que no estáis solos. Método VICON está formado por una gran comunidad de familias y profesionales de todo el mundo. Por ello, os invitamos a que nos sigáis por nuestras redes sociales. Aquí os dejamos los enlaces.

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Autismo: qué implica en mi niñ@ y cómo convivir con él día a día. Parte 1

Para poder entender bien lo que realmente es el Autismo y qué implica vivir con una persona así, os vamos a presentar como diferentes puntos claves del proceso vital en las que nos podemos encontrar las familias… ¡Vamos a ello!

1. Las expectativas:

Cuando tienes un hijo te haces mil preguntas y planes mentales de cómo será, cómo harás y de cómo va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho más lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superarán obstáculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamientos similares pasan por nuestra mente.

Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo, y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.

Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos. Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo. 

2. Conductas extrañas:

Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedió en un momento determinado. Siempre día que hay 3 tipos de manifestación del autismo: nace, se hace y se convierte. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas: 

  • Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada. 
  • Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente. 
  • No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos. 
  • Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas. No, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso. 
  • Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada. 
  • Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores… No sabe usar los juguetes. 
  • Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado. 
  • Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice. 
  • Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión. 
  • Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
  • Cuando le abrazas presenta un rechazo. 
  • Parece que la ropa le moleste toda. 
  • De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto. 

Este tipo de conductas o varias de ellas sentimos que se salen de forma clara de un desarrollo normal y lógicamente nos alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponíamos. A nuestro hijo le pasa algo.

Pero en ocasiones el pediatra nos dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.

Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas. ¡Y Vaya, pues no nos convencen! Y como estás absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo camino en busca de respuestas. 

3. El camino:

Ante las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la búsqueda de respuestas. 

  1. El Pediatra: como decíamos salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica. «Ya hablará , llévelo a la guardería, cada niño tiene un proceso diferente...» etc, y cuando le estás contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente y escéptico pero no parecen tener intención de hacer nada. Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría. Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que ve cosas donde no los hay.
  2. Derivación a Neuropediatría: Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional sí debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática. 
  • Las pruebas médicas. Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años. Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo: ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios? 
  • Internet: Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena, de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades. 

4. El diagnóstico, un golpe emocional:

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo más delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente se derrumba el suelo a tus pies.

Por supuesto la información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas. Y básicamente te dan una información bastante breve, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de una hora y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana. 

  1. La vuelta a casa. Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. 
  2. El apoyo a la familia no suele ser de calidad. No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente. Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo… ¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es? 

5. El duelo:

Este proceso puede ser muy complejo y de una duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada.

Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso. Son:

5.1. La Negación

En la primera fase lo normal es negar lo que acontece. Es un sistema de autodefensa emocional . Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución. A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero cómo dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que sí deberías hacer esto o lo otro. Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre. 

5.2. La Rebelión

Superada la primera fase, tomamos la decisión de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solución. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír. Y aquí te empiezan a llegar personas con unos vídeos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo. Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida. Y mientras te cuestionas todo, nuevos miedos te asaltan. ¿Cuál será el futuro de mi hijo? ¿Quién cuidará de él? Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives. 

5.3. La Culpa

La culpa es tuya ◦La culpa es de los demás ◦La culpa es del médico

Comienzan crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo. Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, así que se inicia el proceso de búsqueda del culpable. Y ésta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo. A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia… Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así. Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente. 

5.4. La Depresión

Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oír. Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay. Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.
5.5. La Aceptación

Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta. Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo. Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.

6. Los Avances

En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es único, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicación, sin ella es muy difícil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervención. Para trabajar en sus carencias y potenciar sus capacidades.

Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendrá estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habíamos pensado.

7. Aprendiendo a vivir de nuevo

Para finalizar esta primera entrada queremos un cuento especial: «El viaje a Holanda» de Emily Pearl.

Ella es la madre de un niño con Síndrome de Down que escribió un cuento maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y usó una bella metáfora. 

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:

  • Bienvenido a Holanda
  • ¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

    Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente. Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado. Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.

Os prometemos una segunda entrega donde ahondaremos más sobre lo que realmente implica vivir con el Autismo.

Mientras tanto os invitamos como siempre a que nos sigáis a través de nuestras redes sociales, como por ejemplo, nuestro grupo de Facebook formado por muchas familias que se encuentran en la misma situación que tú…. ¡no estáis solos familias!

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Método VICON está dividido en niveles. ¿Quieres saber qué trabajamos en cada nivel?

Método VICON está dividido en 3 niveles y te vamos a contar qué trabajamos en cada nivel, como hicimos a través de nuestras redes sociales.

¡Empezamos!

Nivel 1

Nivel 2

Nivel 3

Esto serían los 3 niveles de nuestra herramienta que atiende todas estas patologías. Como veis es una publicación nada habitual en nuestro blog al tener tanto contenido visual pero hemos considerado que así, os puede ayudar para entender bien el Método. Siempre nos podéis preguntar cuando queráis y os invitamos a que forméis parte de nuestra gran comunidad de VICON en nuestro grupo privado de Facebook… ¡Os esperamos!

Si quieres conocer los siguientes niveles, tienes que leer esta entrada.

Método VICON está dividido en niveles. ¿Quieres saber qué trabajamos en cada nivel?. Parte 2
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¡Cuando una dificultad es el mayor aprendizaje!

No todo es fácil en el método pero todo es aprendizaje y evolución.

Me gustaría nos paráramos a pensar en situaciones muy frecuentes en el Método y que son el mayor aprendizaje que podemos ofrecer a nuestros niños con problemas de comunicación.

Voy con un ejemplo: existen situaciones como dificultades sensoriales con la plastilina, mi niño no soporta la plastilina, no la puede ni oler, no la puede tocar, no la puede ver… y viene el vídeo de Plastilina… Pero de repente a través del vídeo de plastilina, empieza a trabajar esa tolerancia, esa adaptación a ese material en concreto y os aseguro que no solamente empieza un proceso de aceptación, sino que acaba entrando y jugando con la plastilina, eso nos pasa con sonidos, materiales, objetos.

También encontramos situaciones tipo: «a mi niño le da miedo los animales o algún animal en concreto«, y como podéis imaginar, hay vídeos de animales en el Método VICON. ¿Qué consiguen? Sabemos que en un principio nos puede aterrar y queremos pasar ese vídeo lo antes posible pero no os ayudamos si lo hacemos porque sabemos que representa un bloqueo en vuestro niño. También sabemos que protegerlo y prevenir situaciones de estrés es totalmente natural, pero lo cierto es que a través de los vídeos y vuestra ayuda, conseguimos que entren, que aprendan y que superen estos obstáculos.

También encontramos más casos por ejemplo en la manipulación de objetos, con el vídeo por ejemplo del coche… Consiguen rodar un coche, solamente las personas que tienen cerca un niño con autismo pueden saber lo que significa eso, lo que significa que un niño con autismo desarrolle el juego simbólico y la manipulación adecuada con objetos. Pues el método expone, genera e integra ese tipo de juegos, esas tolerancias y libera de esos bloqueos y fobia. A través de nuestros vídeos rompemos con esas dinámicas que, a veces son sostenidas durante años.

Y siempre decimos a nuestras familias cuando atacan a un vídeo complejo, que a veces pareciera imposible porque genera una reacción y una sobrerreacción de sus pequeño como de miedo, de fuga, de estrés.

Hay que aprovechar esos momentos como una oportunidad. Sin duda es el logro más importante que se van a llevar.

Por supuesto que es importante incorporar nuevas palabras en nuestro vocabulario, decirlas un poquito mejor, aprender nuevos objetos, nuevas acciones pero mucho más importante es poder lidiar con momentos de incomodidad, de miedo, de negación y de frustración. Porque la vida les va a traer muchos momentos de ese tipo y poder trabajarlos en un marco más contenido, con un método visual podemos conseguir comunicación de verdad, de esa que se nos llena la boca cuando la decimos. Y poder desarrollarla en el momento en el que es más importante.

No intentéis evitar esos momentos y tomarlos como una oportunidad para trabajar esas emociones, esa sensaciones y esas situaciones para que luego tengáis herramientas para enfrentaros a otras nuevas que vendrán, que la vida naturalmente os traerá. Cosas que no les gustan, cosas que no quieren en algún momento, o cosas que quieren y que no podemos darles ahora.

Para nosotros es el verdadero aprendizaje, es el verdadero desarrollo y es donde damos a vuestros niños su mayor potencial y sus mejores herramientas para un futuro.

Os recordamos también, un post donde os dimos algunos consejos antes las conductas de frustración de nuestros pequeños con el título: ¿Por dónde empezar con la conducta de nuestros niños? Tips de conducta en familia.

Y también, que si aún no habéis probado el Método VICON, tenéis 2 semanas de período gratuito… Regístrate aquí.

¿Habéis vivido alguna situación parecida? ¡Contarnos porque así aprendemos juntos! 

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METODOLOGÍA ABA: Protocolos y principales variables para el desarrollo de la intervención ABA.

Metodología ABA

Por Joan Alsina Ferrando – Equipo terapeútico del Método VICON

Sin bien para entender la metodología ABA, sus orígenes, bases y fundamentos, para la implementación de la misma, se requiere de consultar una extensa bibliografía, e aquí os ofrecemos una breve introducción.

En primer lugar es esencial entender que las siglas en inglès “ABA”, corresponden a “Applied Behaviour Analisys”, o lo que es lo mismo, “Análisis del Comportamiento Aplicado” en español. Concretamente, se trata de una disciplina o enfoque científico que estudia las variables ambientales que influyen en las conducta socialmente significativas y, desarrolla e implementa procedimientos prácticos y aplicables para el cambio de la conducta (Baer, Wolf y Risley, 1968).

La metodología ABA es en todo caso una ciencia basada en la evidencia. En este sentido existen estudios replicados a partir de los cuáles se puede entender la base teórica y también su praxis. Actualmente, existen titulaciones homologadas internacionalmente que avalan a los profesionales que se dedican a este campo.

Baer y sus colegas (1968) publicaron en el Journal of Applied Behavior Analysis (JABA) las siete dimensiones del Análisis del Comportamiento Aplicado, siendo estas las siguientes:

1.- Conductual: La intervención debe estar basada en conductas observables y cuantificables.

2.- Aplicado: Los profesionales del campo deben centrarse en las conductas socialmente significativas.

3.- Analítico: Cada intervención debe demostrar una relación funcional entre el procedimiento implementado y el resultado en la modificación de la conducta (en su mejora en todo caso).

4.- Tecnológico: Un procedimiento debe funcionar como una “receta”, siendo este descrito al detalle para poder ser replicable. Aportando así claridad y precisión para su puesta en práctica.

5.- Conceptualmente sistemático: Las intervenciones deben estar fundamentadas en los principios básicos del análisis de la conducta.

6.- Efectivo: La intervención debe aportar una mejora en la calidad de vida del individuo para ser considerado “efectivo”.

7.- Generalizable: El cambio de conducta es resistente al paso del tiempo, así como se muestra en contextos diferentes al contexto de entrenamiento, y se extiende a otras conductas.

Si bien, la metodología ABA como modelo no es perfecta, está en continua evolución, tanto por lo que se refiere a los estudios de replicabilidad, como de de aspectos específicos de su práctica, como pueden ser estudios relacionados con áreas específicas del desarrollo. Por ello, deberíamos o si bien es lo altamente recomendable aspirar a que cualquier intervención aplicada en el campo de la conducta esté basada en estos siete fundamentos y de fe científica de su práctica.

J.Alsina, 5 de Mayo del 2021.

Podéis leer otros artículos relacionados con la Metodología ABA aquí:

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LA EXPERIENCIA DE DOLOR

¿Qué es la Hiper o hiposensibilidad? ¿Sufren los niños con TEA hiper o hiposensibiliad? ¿Cómo detectarla? ¿Cómo podemos ayudarles? En el siguiente artículo se intenta resolver estas dudas.

Muchos padres y profesionales que trabajamos con niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) hemos observado la experiencia de las respuestas irregulares de una buena parte de los niños con TEA a estímulos dolorosos, generalmente expresada como menor sensibilidad (hiposensibilidad) al dolor, aunque también cabe la hipersensibilidad. El DSM-5 incluye dentro del grupo B referente a los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento un criterio que indica:

Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p.ej., indiferente aparente al dolor/temperatura, respuestas adversas a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento.

En este artículo se refiere únicamente al dolor físico y a la hiposensibilidad al dolor, dado los riesgos que comporta para el niño con TEA no verbal el no poder expresar su experiencia dolorosa.

¿QUÉ ES EL DOLOR?

El dolor es la integración de una serie de percepciones físicas que advierten a la persona del riesgo de “daño físico” o que este “daño” ya ha ocurrido. No todos percibimos de igual forma el dolor, porque además de la experiencia física, esa percepción se acompaña de una serie de elementos emocionales que pueden hacer variar la respuesta. Es decir que el dolor es una experiencia sensitiva y emocional desagradable asociada a una lesión presente o posible (Kandel E et al, 2000). Aquí podemos ver el primer punto, porque la definición se refiere a la “integración de una serie de percepciones” y sabemos que la integración-percepción sensorial presenta sus irregularidades, problemas o diferencias dentro de la población con TEA. 

Este dolor puede ser agudo o crónico.  El dolor agudo es reflejo de una lesión que activa mecanismos inmediatos de protección, tiene ese sentido: protegernos.  Ahora bien, el dolor crónico carece de sentido, sencillamente es la experiencia persistente a lo largo del tiempo del resultado de una lesión o de mecanismos fisiológicos que se han alterado como consecuencia de esa lesión.

¿CÓMO PERCIBIMOS EL DOLOR?

El dolor es una percepción compleja. Para simplificar este complejo mecanismo recurriremos a un esquema, sin entrar en los complejos mecanismos neurales que ofrecen el sustrato para la sensación-percepción del dolor.

  • Los nociceptores reciben información y desencadenan una respuesta de protección inmediata que es refleja.
  • Posteriormente el dolor es localizado y hay una respuesta de alerta general en el individuo que ya es plenamente consciente del estímulo sentido y percibido. El dolor es una experiencia sensorial y emocional a la vez.
  • Seguidamente se producen cambios conductuales.
  • Se busca la analgesia y se consigue, en diferentes grados, a través de diversos mecanismos.

¿QUÉ ALTERACIONES SE OBSERVAN EN LOS NIÑOS CON TEA EN RELACIÓN AL DOLOR?

El punto que preocupa es la hiposensibilidad al dolor y el consecuente riesgo de sufrir lesiones importantes sin alertas que nos permitan detectarlas.  Pero también otro punto es importante: hiposensibilidad no implica que no duela, literalmente significa que duele menos. El gráfico siguiente busca consolidar información referente a los cambios relacionados con la percepción del dolor en niños con TEA:

Para completar este punto quiero anotar algunas ideas generales para la reflexión:

  • Los niños inevitablemente experimentan dolor como parte de sus vidas diarias y con mucha frecuencia dependen de sus cuidadores para lograr aliviar ese dolor. Es importante, entonces, que los cuidadores sean capaces de reconocer las expresiones de dolor y proveer de las medidas para aliviarlo. En el caso de los niños con dificultades en la comunicación esto puede ser muy dificultoso. Las limitaciones del lenguaje en esta población pueden contribuir a las limitaciones en la comunicación de “su dolor” a otros (Messmer RL, 2008).
  • La actividad facial o las variaciones en la expresión facial se presentan como el indicador más importante para juzgar el dolor. Muchos de los mecanismos para lidiar con el dolor se relacionan con cambios en el comportamiento, dentro de estos los cambios en la expresión facial resultan ser frecuentes y muy importantes.
  • Poco encontramos escrito sobre dolor en niños con TEA en toda la bibliografía referente al dolor. Sus dificultades en la comunicación pueden conducir a dos problemas: que su dolor no sea reconocido y que su dolor quede sin tratamiento (Alley CS, 2013).

PRECAUCIONES QUE DEBEMOS TOMAR

Hiposensibilidad al dolor, no implica que este no se sienta o que no sea dañino, como ya hemos referido en el aparato anterior. Todos tenemos que estar alerta:

  1. Ocurre en los niños con TEA que la sensación de dolor pero su interpretación puede ser diferente. Esto implica la necesidad de buscar mecanismos para evitar, minimizar y aliviar el dolor.
  2. Aunque respondan poco al dolor la posibilidad de daño físico existe y hay que prevenirlo.
  3. Pueden aprender mecanismos no apropiados buscando provocar dolor como forma de regulación interna ante estímulos excesivos o muy demandantes.

¿Cuanto puede dolerles? Medir el grado de percepción del dolor es complejo, especialmente en niños con TEA que no son verbales. Una respuesta primaria a la que debemos estar atentos es el llanto, sin embargo, no siempre ocurre. Se han desarrollado diversas escalas cuya validación se ha logrado en diversidad de grupos (niños no verbales, con discapacidades físicas o intelectuales, etc.) a las que en determinado momento se puede recurrir.

Finalmente se recomienda estar atento a las expresiones faciales porque pueden ser nuestro único indicativo de la percepción de un estímulo doloroso.

BIBLIOGRAFÍA:

  1. Allely CS. Pain sensitivity and observer perception of pain in individuals with Autistic Spectrum Disorder.  The scientific World Journal 2013.
  2. Kandel ER, Schwarts JH, Jessel T. Principios de Neurociencia, IV edición.  Editorial McGraw Hill Interamericana de España, S.A., 2001.
  3. Messmer RL, Nader R, Craig KD. Brief report: judging pain intensity in children with autism undergoing venipuncture.  Journal of Autism and Developmental Disorders 2008; 38: 1391-1394.
  4. Prkarchin KM. Assessin pain by facial expression: facial expression as nexus.  Pain Red Management 2009; 14(1): 53-58.

Texto editado por Mariona Alsedà Florensa de la página de Autismo Diario y Carlos Orellana

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