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Epilepsia y el lenguaje

En el Día Internacional de la Epilepsia, queremos dedicarle unas palabras a esta enfermedad neuronal en el blog de Método VICON, para poder entenderla y comprenderla un poco más y desde la perspectiva que más nos afecta, la de nuestros niños no verbales.

Para empezar, tenéis que saber que, la epilepsia en los niños/as se debe a factores neonatales en la mayoría de los casos. Donde el desarrollo de su lenguaje puede que no difiere demasiado del lenguaje de un niño/a que no presenta la enfermedad. 

Sin embargo, podemos encontrarnos síndromes como el Síndrome de West, donde la epilepsia es una de las manifestaciones más frecuentes. 

Los niños/as con este síndrome sí que presentan alteraciones en el habla y la voz. Las llamadas disartria y afasia, así como dificultades de aprendizaje

No obstante, dependiendo de la intensidad de las crisis epilépticas y de la zona afectada, el desarrollo del lenguaje se verá más o menos afectado, pudiendo ser más moderado o leve. 

Tenéis que saber que en la afasia, se dañan áreas del cerebro que se encargan del lenguaje, provocando alteraciones en la comprensión, la expresión, lectura y escritura. La ausencia de control epiléptico va a provocar además problemas de comportamiento que dificultan la integración del niño/a. 

De esta manera, la capacidad de aprendizaje en los niños/as que presentan epilepsia es diferente en cada niño/a, por lo que debemos diseñar un plan de intervención específico para cada niño/a. 

Las dificultades más frecuentes las observamos en el proceso de lectoescritura, necesitando adaptaciones específicas para lograr que este aprendizaje se lleve a cabo con éxito. 

También encontramos dificultades en las áreas perceptivas visual y auditiva y en grafomotricidad, por lo que debemos hacer hincapié en un correcto aprendizaje de la lectoescritura, como son un desarrollo psicomotor adecuado, lateralidad, esquema corporal y estructuración perceptiva visual y auditiva. Así, se deben proponer actividades para trabajar estas áreas.

Así pues, la epilepsia puede afectar a las áreas cerebrales del lenguaje, según la zona afectada y la extensión de la lesión. Podemos encontrar en nuestros niños desde un retraso general del lenguaje, hasta dificultades para denominar o para articular algunas palabras y frases. 

En estos casos es eficaz mantener un contacto visual adecuado, para asegurarnos que el niño/a entiende lo que queremos decirle, sobre todo dentro del aula o en una sesión terapéutica. Aquí la técnica del video modeling, juega un papel importante. Pues le ayuda a centrar la atención visual generando una aprendizaje, siendo la motivación siempre nuestra mejor arma de ataque y acompañamiento, disfrutar y segurísimo podrán con todas las dificultades que tengan.

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Alimentación y Lenguaje

Existen muchísimos niños no verbales con grandes dificultades con la comida… por las texturas, los colores, las formas, los olores… Pero, ¿Por qué es tan importante en el desarrollo del lenguaje? 

Porque en el proceso de la comida entran en juego muchos sentidos y estos momentos plurisensoriales son complejos para nuestros pequeños con dificultades de comunicación y lenguaje

En este camino hacia el lenguaje me he dado cuenta de que muchísimos niños a edades muy avanzadas siguen tomando alimentos triturados, e incluso tienen intereses alimenticios muy restringidos y con conductas realmente particulares con este momento de la comida y todo ello unido a las grandes luchas a largo plazo que tienen sus padres con logros pequeños con grandes situaciones de estrés diarias que, muchas veces, los desespera con razón con esta situación insostenible. 

Estoy convencida que muchos profesionales, que han trabajado con este tipo de dificultades, de trastornos con la comida, de conductas ya saben del tema pero en el método tenemos muchas familias que llevan pidiendo consejos y recursos sobre ello. 

Así pues, a lo largo de varias entradas de este blog, os daremos herramientas para tomar un camino que sea factible y produzca un cambio no sólo en vuestro hijo sino a nivel familiar. 

Pero antes de nada, vamos a tratar el por qué de esta elección.

¿Por qué Lenguaje y Alimentación? 

Por supuesto que, es muy necesario desarrollar una buena alimentación no sólo en aspectos nutricionales sino para el futuro desarrollo del lenguaje.

Hacer el cambio de proceso al sólido acompaña al desarrollo y la estimulación de toda la musculatura fonoarticulatoria que nos va a acompañar, en este proceso tan deseado del desarrollo del “habla”. 

Es necesario que nuestro niño tenga un buen tono, que su musculatura esté en forma y preparada para que todo el conjunto de la articulación se ponga en marcha y así se ponga en marcha para el lenguaje.

Por otro lado, tenemos aspectos más de conducta, de rigidez incluso con la comida y hacer una intervención en este aspecto tan cotidiano del día a día, también hace que se trabaje los aspectos de comunicación que intervienen en estos momentos. 

Los alimentos son los primeros objetos que tocan los niños, super importantes en la fase oral y de esta manera, es muy importante que los acepten, que los integren y los vean como amigos no como enemigos porque también, a través de ellos, conoceremos el mundo y nos comunicaremos en ese espacio, con nuestra familia, esos primeros lenguajes de lo que me gusta, de lo que no me gusta, de los colores, las temperaturas, el grande y el pequeño… 

Como véis, hay mucho lenguaje y mucha comunicación en este área y podemos aprovechar siempre que sea un momento que los niños disfruten con nosotros. 

Los niños aquí nos ven, nos oyen y nos escuchan comunicarnos, es uno de los pocos momentos que nuestros niños permanecen quietos, y uno de los momentos en los que más podemos trabajar aspectos de lenguaje y comunicación, con el ejemplo, compartiendo ese espacio rodeados por una mesa. 

En esta entrada, veremos el cómo atacar directamente a la conducta y cómo podemos ayudar a nuestros niños, a vivir este momento de una manera sana, serena, como padres responsables de una alimentación natural y evolutiva. 

¿Cuáles son nuestras necesidades?

Antes de profundizar más en el tema, lo primero que tenemos que tener claro en el tema de la Alimentación y Lenguaje, es donde tenemos que focalizar nuestra atención en función de las necesidades de nuestro niño. 

En otras palabras, tenemos que saber cuáles son las necesidades del caso en concreto para así valorar las prioridades a nivel de estrategias y lo que podemos hacer en nuestra unidad familiar. En definitiva, cuál es el reto que tenemos que ponernos delante para determinar las acciones y las estrategias.  

No obstante, en este blog vamos a tratar 2 objetivos principales que trabajamos en intervención y qué son los más comunes que nos encontramos en nuestro campo. 

  1. El primer objetivo es la transición a la alimentación sólida, el hecho de que vaya tolerando texturas, más allá de las sopas, los purés, los líquidos…. 
  2. El segundo objetivo es ampliar el repertorio de alimentos y ajustar el tiempo en las comidas. Muchas veces encontramos niños que comen 3,4,5 alimentos, y que realmente nos cuesta muchísimo esfuerzo introducir nuevos alimentos en su dieta diaria. 

Intentaremos daros recursos para hacer este proceso familiar, divertido y efectivo. 

También por último, entraría todo lo relacionado con el hecho de enseñarles a comer bien, utilizar correctamente los cubiertos, que no manipulen los líquidos, que no se saquen y se metan la comida de la boca sin cuidado… Tampoco entraremos en este último punto porque la intervención va más orientada a aspectos de conductas sociales y educativas.

Os contaremos más aspectos en las siguientes entradas.

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Los niños con TEA pueden desarrollar el lenguaje a los 8 años en mayor proporción de lo que se pensaba.

Una reciente investigación publicada en la reconocida revista Pediatrics, reveló que el 70% de los niños diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA) que tienen historia de retraso severo del lenguaje, pueden lograr frases o un discurso fluido a la edad de 8 años. Estos resultados sugieren que los niños de 4 años que tienen graves retrasos en el lenguaje pueden desarrollar mejoras notables en el mismo. Estos resultados tienen importantes implicaciones tanto a nivel terapéutico como para las investigaciones a futuro sobre el tema.

El estudio

La investigación utilizó la muestra más grande hasta la fecha para examinar la relación entre los déficits claves asociados al TEA y la consecución de la expresión o del habla con fluidez, luego de un retraso severo en el lenguaje. Como un hito común en el desarrollo del habla, una frase es definida como la utilización de expresiones no copiadas de tres palabras, que a veces contienen un verbo y son espontáneas y significativas; mientras que el discurso fluido es  caracterizado como la habilidad de utilizar expresiones complejas para hablar sobre temas que están fuera del contexto físico inmediato.

“Hemos encontrado que la inteligencia no verbal era el predictor más importante para construir frases, mientras que el interés social y el compromiso fueron tan relevantes o incluso más, al predecir la edad en la que los niños alcanzan las frases y el discurso fluido en el desarrollo del lenguaje,” dijo la Dra. Ericka L. Wodka, una neuropsicóloga en el Center for Autism and Related Disorders (Centro de Autismo y Trastornos Relacionados) del Kennedy Krieger y autora principal del estudio. “Los niños con inteligencia no verbal promedio alcanzaron el lenguaje casi seis meses antes que aquellos con puntajes por debajo del promedio.”

Estos descubrimientos refuerzan que las habilidades básicas, tales como la inteligencia no verbal y el compromiso social, tienen una influencia mayor en el desarrollo de la comunicación que otros comportamientos asociados con los TEA, como las repeticiones y comportamientos sensoriales anormales. “Nuestros descubrimientos continúan apoyando la importancia de considerar tanto el nivel de inteligencia no verbal como la comunicación social al planear el tratamiento, resaltando los diferentes impactos de estos factores en relación con los objetivos del mismo,” dice la Dra. Wodka.

Los instrumentos

Los datos de este estudio retrospectivo fueron sacados del Simon Simplex Collection(SSC), un proyecto de base de datos multi-site único, que reúne datos biológicos y fenotípicos de niños con TEA que se encuentran entre los cuatro y los dieciocho años de edad sin historia genética previa de TEA. La base de datos establece un depósito permanente de muestras de 2.700 familias, cada una de las cuales tiene un niño afectado con un TEA, y padres y hermanos que no han sido afectados por dicho trastorno.

Del SSC, un total de 535 niños, de ocho años en adelante, fueron los elegidos para el estudio. Usando el Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R Entrevista para el Diagnóstico del Autismo, versión revisada), una entrevista estandarizada para padres que distingue a los niños con TEA de la población sin estos trastornos, y el Austism Diagnosis Observation Schedule (ADOS, Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo), una observación que administra un terapeuta y que evalúa conductas sociales, comunicativas y estereotipadas, los investigadores seleccionaron niños que, o no tenían desarrollada la capacidad de construir frases en el momento que se inscribieron en el SSC, o bien el comienzo del desarrollo de las mismas inició luego de los cuatro años.

Basados en los resultados en el ADI-R y su presentación del lenguaje, a los niños de este estudio se les administró uno de los cuatro módulos de evaluación, a saber: sin palabras o palabras solas (Módulo 1), frases (Módulo 2), o discurso fluido (Módulos 3 o 4). De los 535 participantes del estudio, 119 dominaban las frases y 253 hablaban fluidamente al cumplir los 8 años, mientras que 163 nunca alcanzaron las frases ni el lenguaje fluido.

Implicaciones sobre los tratamientos y futuras investigaciones

“Esperamos que los resultados de este estudio ayuden a los padres de niños con autismo y retrasos severos del lenguaje a saber que, con la terapia adecuada, probablemente un niño haga significativos progresos en este área en el tiempo; sin embargo, las expectativas de progreso deben ser menores para aquellos niños con habilidades intelectuales inferiores,” dice la Dra. Wodka. “Adicionalmente, esperamos que estos hallazgos provean a los profesionales con mejores y más definidos objetivos terapéuticos para sus pacientes con autismo.”

Los estudios longitudinales futuros, incluyendo tanto familias simples como múltiples, son requeridos para captar plenamente la prevalencia y los predictores del desarrollo del lenguaje en niños con TEA. Sumado a esto, los futuros estudios sobre el impacto de las estrategias de cognición social (por ejemplo, la toma de perspectiva) sobre el desarrollo del lenguaje, tanto como de la relación entre déficits sociales específicos y el desarrollo del discurso fluido, pueden tener implicaciones importantes para el diseño de intervenciones.

Fuente: Kennedy Krieger Institute

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Quieren relacionarse pero no pueden_El Síndrome de Phelan-McDermid.

El Síndrome de Phelan-McDermid (deleción del cromosoma 22q13) es una condición genética considerada enfermedad rara causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22.
Casi la totalidad de los niños afectados presentan discapacidad cognitiva con efectos moderados a severos en el aprendizaje y el lenguaje. Presentan dismorfismos faciales menores, tales como uñas de los pies delgadas y quebradizas; manos grandes y carnudas; grandes pies; orejas prominentes y no muy bien formadas; y otras características que no son evidentes al examen visual como hipotonia; crecimiento normal o acelerado; gran tolerancia al dolor; convulsiones; estrabismo; anomalías de la médula espinal y visión central pobre.
A la imposibilidad de hablar y de evolucionar en el aprendizaje se suma el autismo que sufren el 80% de ellos, además de hipotonía, problemas renales y cardiovasculares o falta de habilidades motoras. Esta enfermedad no tiene cura y solo hay cuidados paliativos de los síntomas. Las terapias del mundo autista suelen funcionar, para establecer comunicaciones con fotografías, pictogramas y gestos, creando su propio lenguaje.
“Quieren relacionarse pero no pueden”
En España sólo hay 55 casos y la información que se tiene del síndrome es muy escasa y las familias están muy solas. Se ha creado para ello la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid, para poner en contacto a todas estas familias y respaldar proyectos de investigación de la enfermedad desde España creando una línea de trabajo conjunta España-EEUU.
Cristina Oroz Bajo
Fuentes y enlaces de interés:
Síndrome de Phelan-McDermidwww.22q13.org.es/
Síndrome deleción 22q13 – Wikipedia, la enciclopedia librehttps://es.wikipedia.org/wiki/Síndrome_deleción_22q13
https://www.cuatro.com/noticias/sociedad/sindrome-Phelan-McDermid-dolencia-casos-Espana_0_1592850029.html
Conferencia 2018 – 22q13.org.es – Síndrome de Phelan-McDermidwww.22q13.org.es/conferencia-2018/

 
 
 
 
 
 

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La Musicoterapia ayuda a hablar a un niño con autismo.

 
La musicoterapia tiene el poder de ayudar y curar a las personas en todos los ámbitos de la vida. Algunas veces es necesario darle un impulso mental, físico o emocional a alguien. Para un joven que vive en Austin, la música lo ha ayudado a aprender a comunicarse y a encontrar su voz como nunca antes.  Nicole Bowen ha vivido en Austin por más de 25 años. Se dio cuenta de que después de vivir en el centro de Texas por un tiempo, quería agregar a alguien a su familia. «Yo quería un hijo, pero no estaba casado», dijo Bowen. «Y hay muchos niños que necesitan un hogar». Casualmente, la madre de Bowen, Cynthia Bowen, también se había mudado a Austin por la misma época y estaba criando a un niño cuando Nicole Bowen se sintió motivada para adoptar. Ese joven era Briston Bowen, alguien que mostró interés en la música desde el principio de la vida. «Siempre ha sentido afinidad por la música y su amor por la música», dijo Cynthia Bowen. Entonces, fue una decisión fácil para Nicole Bowen traer a Briston Bowen a su familia para siempre. «Mi madre dijo: ‘Te llevarás a Briston’, y rápidamente dije: ‘vale, suena bien'», dijo Nicole Bowen con una sonrisa. Si bien Briston Bowen tiene un gran interés en la música, también tiene algo más: autismo. «No hizo muchas cosas socialmente», dijo Nicole Bowen. «Realmente no estaba hablando y expresando sus sentimientos». Queriendo ayudarlo a superar este obstáculo de la comunicación, Nicole Bowen comenzó a investigar y tratar de descubrir qué programas o terapias podrían ayudar. Como ya se había conectado con la música de forma natural, la musicoterapia se convirtió en una opción en la que comenzó a mirar.
«Hubo un tiempo en que ni siquiera quería salir», dijo Nicole Bowen. «Sabía que teníamos que probar algo». Aquí es cuando la musicoterapeuta Meredith Hamons entró en escena y ayudó a Briston a abrirse. Hamons es el fundador y director clínico de North Austin Music Therapy, un centro de tratamiento que ofrece musicoterapia para personas mayores, personas con autismo y otros trastornos del desarrollo y desarrollo de la primera infancia.
«Los musicoterapeutas pueden trabajar con todo tipo de personas», dijo Hamons. «La música es la única entrada sensorial que se procesa en todas las áreas de tu cerebro, al mismo tiempo». Hamons y su organización ofrecen sesiones individuales y grupales, según lo que el cliente más necesita. «Todo lo que hacemos es música, pero el objetivo final no es que el cliente sea bueno para tocar la batería o cualquier otro instrumento», dijo. «En definitiva, la musicoterapia es el uso de la música para lograr objetivos no musicales».
Cuando Hamons comenzó a trabajar con Briston Bowen, incluso cuando todavía dudaba en hablar o incluso hablar con ella, Hamons dijo que podía decir que era natural. «Cuando comenzamos, era realmente evidente que tenía un talento musical increíble», dijo Hamons. «Empezó a ser capaz de completar más y más pensamientos e ideas mientras trabajábamos juntos». A través de parte del trabajo de Hamons, ella había creado canciones que alentaban a Briston Bowen a completar ciertas partes y a hablar cantando o hablando. Lo que está haciendo esto es darle a Briston Bowen una manera única de descubrir cómo hablar. «Una forma de describir la musicoterapia es como si estuvieras tratando de conducir hasta la tienda de comestibles, y si vas en coche a la tienda de comestibles, realmente no te importa cómo llegas allí. Vas a conducir allí. Si un camino está cerrado o un camino está obstruido por el tráfico, simplemente tomará una ruta alternativa y continuará con su día.Con la musicoterapia, neurológicamente, le estamos dando a alguien como Briston una forma diferente de lograr la misma tarea «. El Dr. Bob Duke es el director de Música y Aprendizaje Humano de la Escuela de Música Butler de la Universidad de Texas. Dijo que la forma en que la música está estructurada y memorizada puede ayudar a iniciar la comunicación. «La idea de que puedas hacer algo de esto con la música ahora crea una dimensión de expresión diferente», dijo Duke.
«La música involucra gran parte del cerebro. Tiene un componente de percepción. Tiene un componente motor, tiene un componente emocional, parece un poco mágico cuando piensas en la forma en que la música realmente afecta a los seres humanos». Magia o no, la familia de Briston Bowen ahora puede ver y escuchar la diferencia de cuando era mucho más joven. «Ahora, él está hablando mucho», dijo Nicole Bowen. «La musicoterapia ha sido una bendición para él». Briston Bowen también amplió los instrumentos que puede tocar, que incluyen piano, marimba, tambores, quads, tamborine y platillos. «No tenemos idea de cuál es el potencial de Briston», dijo Cynthia Bowen. «Verlo a él, junto con la música, el progreso y poder controlar sus emociones ha sido maravilloso». La terapia musical no solo ayudó a Briston Bowen a comunicarse a través de sus palabras e instrumentos, Nicole Bowen dijo que está interactuando mucho más con las personas fuera de su hogar y haciendo muchos amigos de la banda también.
 
Traducido por Cristina Oroz Bajo de: https://www.kvue.com/article/news/local/music-and-the-mind-part-3-music-therapy-helps-an-austin-boy-with-autism-speak/269-575071875

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