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Autismo: qué implica en mi niñ@ y cómo convivir con él día a día. Parte 2

Seguimos con la segunda parte sobre el Autismo, qué implica en mi niñ@ y cómo puedo convirvir con ello. Para entenderlo es fundamental que os leáis la primera parte por favor.

En este artículo hemos profundizado en la parte más teórica del síndrome para poder entender muchas de las cosas que nos pueden pasar en casa. Así que vamos con ello.

1. ¿Por qué? ETIOLOGÍA

La búsqueda del origen y las posibles causas del autismo han sido una constante preocupación entre los investigadores del síndrome.

Las teorías de momento indican: 

  1. Anomalías genéticas: Las investigaciones realizadas en la última década parecen avalar la tesis de que existe un fundamento causal genético en la aparición del autismo infantil, aunque los factores genéticos, por sí mismos, no son suficientes para explicarlo. 
  2. Alteraciones cromosómicas: Algunos autores señalan hallazgos de distintas anomalías en el cariotipo de algunos niños autistas, pero estos hallazgos carecen de la suficiente identidad y significación como para plantear una hipótesis de este tipo. 
  3. Trastornos infecciosos: A este respecto, diversos autores sugieren que infecciones víricas causantes de alteraciones cerebrales muy específicas pueden posteriormente condicionar el desarrollo del autismo. 
  4. Deficiencias inmunológicas: Existen sospechas de que el autismo infantil pueda ser un trastorno autoinmune (el organismo confunde sus propias células con sustancias extrañas y las ataca). Los datos que recientemente se vienen hallando en este sentido son todavía limitados y necesitan apoyarse en investigaciones más amplias. 
  5. Alteraciones metabólicas: El conocimiento de errores metabólicos en autistas (especialmente los referentes a la purina y a los hidratos de carbono) está en sus etapas iniciales. Las aproximaciones terapéuticas son aún hipotéticas. 
  6. Desequilibrio de los neurotransmisores: La responsabilidad de posibles alteraciones bioquímicas en la aparición del autismo infantil es una hipótesis reciente, no obstante, este camino parece muy prometedor. Cada día son más los partidarios de las teorías relacionadas con la alteración funcional de neurotrasmisores y neuromodulares cerebrales. 
  7. Anomalías estructurales cerebrales: Las investigaciones realizadas en este sentido concluyen que son muchos los argumentos para pensar que la aparición del autismo infantil tiene que ver con algún tipo de disfunción orgánica cerebral.
  8. Factores ambientales: Se admite que existen determinados factores que podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al autismo como: 
    1. Intoxicación por metales pesados, particularmente el mercurio. 
    2. Factores obstétricos: existe una correlación importante entre las complicaciones obstétricas y el autismo. 
    3. Estrés: no es un factor determinante, pero puede llegar a afectar en algunos casos con diferentes grados de intensidad. 
    4. Edad avanzada de los padres en el momento de la concepción (tanto de la madre como del padre). 
    5. Enfermedades de la madre durante el embarazo que desencadenan importantes reacciones inmunológicas. 
    6. Prematuridad extrema, con muy bajo peso al nacer. 
    7. Dificultades durante el parto, en particular aquellas en las que hay privación del suministro de oxígeno al cerebro del bebé. 
    8. Tratamiento para la epilepsia durante la gestación ( ácido valproico). 
    9. Exposición a altos niveles de pesticidas y contaminación del aire de las madres embarazadas. 

El autismo no lo causa una “mala” crianza. 

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO DEL TEA

El tratamiento psicofarmacológico es aquel que se emplea para facilitar cambios conductuales, emocionales o cognitivos. No se dispone de ningún tratamiento específicamente dirigido a mejorar la sintomatología de déficit en la comunicación y la interacción social característica del autismo. Sin embargo, los psicofármacos pueden ser eficaces en determinada sintomatología, muy frecuente en el TEA, y que puede interferir tanto en la socialización, como en el progreso educativo, la seguridad y la calidad de vida de la persona con autismo. Aunque siempre hay que ir guiado por un profesional porque todos los psicofármacos pueden tener efectos secundarios. 

TIPOS DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

El grupo de trastornos que engloba el concepto de TEA se caracteriza por tener en común algunos síntomas como pueden ser las alteraciones en la interacción y la comunicación social y conductas repetitivas. Pero existe una gran variedad de presentaciones clínicas que dependen de la gravedad de la sintomatología principal, y también de los diferentes síntomas asociados que puedan aparecer. Por ejemplo, respecto a la capacidad intelectual y a la capacidad de comunicación verbal, existe una gran variedad de presentaciones en las personas con TEA:

  1.  Hasta un 40% de las personas con TEA tienen una capacidad intelectual promedio igual o superior a la media (es decir, no asocian ningún grado de discapacidad intelectual). 
  2. Otras personas con autismo, tienen una discapacidad muy significativa y no son capaces de vivir de manera independiente. 
  3. Muchas de las personas en el espectro autista tienen habilidades excepcionales en lo visual, la música y algunas habilidades académicas (cálculo). 
  4. Alrededor de un tercio de las personas con TEA son no-verbales, pero pueden aprender a comunicarse a través de otros medios. Cada persona con autismo se debe tratar de forma individualizada para establecer la intervención más adecuada, dirigida a potenciar sus habilidades, mejorar las dificultades que interfieren en el funcionamiento y proporcionarles el grado de soporte necesario. 

TIPOS

Trastorno autista o de grado 1_También es conocido como autismo severo, y constituye el grado más profundo del espectro autista, siendo este el más reconocido.

Trastorno autista o de grado 2_Deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda, in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas.

Trastorno autista o de grado 3_La inflexibilidad de comportamiento, la extrema dificultad de hacer frente a los cambios y otros comportamientos restringidos/repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los ámbitos. Ansiedad intensa/dificultad para cambiar el foco de atención.

¿HAY DIFERENCIA DE GÉNERO EN EL AUTISMO?

El autismo es de cuatro a cinco veces más común entre niños que en niñas. La diferencia de afectación se debe a un efecto protector a nivel neurobiológico asociado al sexo femenino, como puede ser la exposición a diferentes hormonas durante el neurodesarrollo. No obstante, en los últimos años esta diferencia se ha disminuido debido a que las niñas están infradiagnosticadas. 

2. ¿Qué nos pediría una persona con Autismo?

(de Angel Rivière, especialista en autismo y catedrático en psicología cognitiva.) 

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. 

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 

8. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones! 

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan 21 abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. 

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú! 

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. 

3. La alimentación  en los trastornos del espectro del autismo

Algunos niños con autismo solo comen determinados alimentos debido a cómo saben en su boca. En otras ocasiones, podrían evitar comer alimentos debido a que los asocian con dolor o molestias estomacales. A algunos niños se les hace llevar una dieta restringida con la esperanza de reducir los síntomas del autismo.

4. El sueño en los trastornos del espectro del autismo

Necesitan dormir alrededor de 9 horas por noche pero suelen dormir 7 o menos. Acumulan grandes deudas de sueño lo cual impacta de manera importante su desempeño general en los aspectos académicos y conductuales. Los problemas del sueño pueden afectar de 50 a 80% de los niños con TEA. La falta de sueño tiene repercusiones en la conducta, aprendizaje, salud general y vida familiar, en el caso de los niños con TEA esto puede enfatizarse aún más considerando que es una población que ya trabaja con condiciones familiares complejas y de mayor exigencia, con problemas en la conducta y aprendizaje, etc. 

  • Incrementa las dificultades en la familia al no tener los padres tiempo de sueño reparador. Son familias que ya enfrentan exigencias particulares y sobre estas se suman las que las dificultades con el sueño provocan.
  • La conducta se afecta al igual que el aprendizaje.
  • Pueden aparecer más movimientos estereotipados.
  • El déficit social pueden acentuarse más.
  • En general afecta de manera más significativa la calidad de vida.

5. El juego en los trastornos del espectro del autismo

Los niños pequeños con autismo tienden a tener intereses limitados. Su juego tiende a ser repetitivo y solitario. Ellos pueden usar los juguetes de manera inapropiada, alineando los juguetes, hacer girar las ruedas de los coches. Esto es debido a que en muchas ocasiones hay una falta de juego imaginativo. Las personas autistas pueden no reconocer cosas como el tono de voz o las expresiones faciales pero éstos pueden cambiar el significado de lo que alguien está diciendo. Por eso muchas veces toman las cosas literalmente y no siempre captan el sarcasmo, las metáforas o los giros inusuales en una conversación.
Sabemos que muchos niños con autismo tienen una forma muy focal de mirar, y el hecho de alinear objetos implica una forma del niño de mirar esa progresión lineal, esto también se observa en patrones relacionados con el agua.

6. El lenguaje en los trastornos del espectro del autismo

Un estudio reciente que observó los retrasos del habla en los niños con trastornos del espectro autista halló que el 70 por ciento de los niños que no hilaban palabras para formar ni siquiera las frases más sencillas a los cuatro años de edad sí lo hacían más o menos a los ocho años, y en algunos casos, incluso .

Los problemas para hablar están ligados a muchos factores, y ciertamente impactan en la comunicación, pero también factores como: los aspectos sensoriales, problemas de conducta, la reciprocidad social, la inflexibilidad y la rigidez, son quizá los factores más determinantes en el diagnóstico del autismo.

7. La Escolarización en los trastornos del espectro del autismo

Nuestro niños pueden escolarizarse de 4 formas…

1Centro Ordinario con atención educativa de apoyo, que cuenta con un maestro especialista en Pedagogía Terapéutica (PT) y/o maestro especialista en Audición y Lenguaje (AL) y/o Auxiliar Técnico Educativo Cuidador (ATE). – Para más información sobre el funcionamiento del ATE, pinche aquí

2- Centro Ordinario con aulas especializadas en TEA, que dispone de recursos materiales y humanos más intensivos y especializados para alumnos con trastorno de espectro autista. – Para más información sobre el funcionamiento de las aulas TEA, pinche aquí

3- Centro Ordinario con aula abierta especializada, va destinada a determinados alumnos, con necesidades educativas especiales graves y permanentes, que precisen de apoyo extenso y generalizado en todas las áreas del currículo pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. 52 Son aulas que se encuentran ubicadas en un centro ordinario, siendo una modalidad de escolarización para aquellos alumnos que precisan adaptaciones curriculares muy significativas pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. La atención educativa se proporciona dentro de estas aulas, compartiendo con los alumnos del centro otros contextos y actividades favorecedoras de inclusión. – Para ampliar información sobre aulas abiertas especializadas, pinche aquí

4- Centro de Educación Especial para alumnos que presentan necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad permanente, por lo que necesitan apoyos intensivos y especializados durante toda la jornada escolar. La elección de uno de estos centros por parte de las familias debería realizarse siguiendo las pautas recomendadas por profesionales técnicos en educación (EAT, EOEP o Departamento de Orientación). 

Esperamos haberos sido de ayuda con esta información y haberos aclarado dudas. Ante todo, queremos deciros familias, que no estáis solos. Método VICON está formado por una gran comunidad de familias y profesionales de todo el mundo. Por ello, os invitamos a que nos sigáis por nuestras redes sociales. Aquí os dejamos los enlaces.

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Autismo: qué implica en mi niñ@ y cómo convivir con él día a día. Parte 1

Para poder entender bien lo que realmente es el Autismo y qué implica vivir con una persona así, os vamos a presentar como diferentes puntos claves del proceso vital en las que nos podemos encontrar las familias… ¡Vamos a ello!

1. Las expectativas:

Cuando tienes un hijo te haces mil preguntas y planes mentales de cómo será, cómo harás y de cómo va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho más lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superarán obstáculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamientos similares pasan por nuestra mente.

Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo, y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.

Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos. Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo. 

2. Conductas extrañas:

Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedió en un momento determinado. Siempre día que hay 3 tipos de manifestación del autismo: nace, se hace y se convierte. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas: 

  • Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada. 
  • Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente. 
  • No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos. 
  • Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas. No, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso. 
  • Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada. 
  • Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores… No sabe usar los juguetes. 
  • Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado. 
  • Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice. 
  • Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión. 
  • Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
  • Cuando le abrazas presenta un rechazo. 
  • Parece que la ropa le moleste toda. 
  • De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto. 

Este tipo de conductas o varias de ellas sentimos que se salen de forma clara de un desarrollo normal y lógicamente nos alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponíamos. A nuestro hijo le pasa algo.

Pero en ocasiones el pediatra nos dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.

Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas. ¡Y Vaya, pues no nos convencen! Y como estás absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo camino en busca de respuestas. 

3. El camino:

Ante las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la búsqueda de respuestas

  1. El Pediatra: como decíamos salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica. «Ya hablará , llévelo a la guardería, cada niño tiene un proceso diferente...» etc, y cuando le estás contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente y escéptico pero no parecen tener intención de hacer nada. Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría. Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que ve cosas donde no los hay.
  2. Derivación a Neuropediatría: Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional sí debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática. 
  • Las pruebas médicas. Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años. Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo: ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios? 
  • Internet: Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena, de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades. 

4. El diagnóstico, un golpe emocional:

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo más delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente se derrumba el suelo a tus pies.

Por supuesto la información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas. Y básicamente te dan una información bastante breve, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de una hora y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana. 

  1. La vuelta a casa. Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. 
  2. El apoyo a la familia no suele ser de calidad. No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente. Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo… ¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es? 

5. El duelo:

Este proceso puede ser muy complejo y de una duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada.

Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso. Son:

5.1. La Negación

En la primera fase lo normal es negar lo que acontece. Es un sistema de autodefensa emocional . Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución. A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero cómo dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que sí deberías hacer esto o lo otro. Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre. 

5.2. La Rebelión

Superada la primera fase, tomamos la decisión de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solución. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír. Y aquí te empiezan a llegar personas con unos vídeos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo. Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida. Y mientras te cuestionas todo, nuevos miedos te asaltan. ¿Cuál será el futuro de mi hijo? ¿Quién cuidará de él? Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives. 

5.3. La Culpa

La culpa es tuya ◦La culpa es de los demás ◦La culpa es del médico

Comienzan crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo. Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, así que se inicia el proceso de búsqueda del culpable. Y ésta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo. A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia… Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así. Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente. 

5.4. La Depresión

Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oír. Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay. Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.
5.5. La Aceptación

Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta. Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo. Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.

6. Los Avances

En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es único, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicación, sin ella es muy difícil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervención. Para trabajar en sus carencias y potenciar sus capacidades.

Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendrá estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habíamos pensado.

7. Aprendiendo a vivir de nuevo

Para finalizar esta primera entrada queremos un cuento especial: «El viaje a Holanda» de Emily Pearl.

Ella es la madre de un niño con Síndrome de Down que escribió un cuento maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y usó una bella metáfora. 

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:

  • Bienvenido a Holanda
  • ¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

    Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente. Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado. Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.

Os prometemos una segunda entrega donde ahondaremos más sobre lo que realmente implica vivir con el Autismo.

Mientras tanto os invitamos como siempre a que nos sigáis a través de nuestras redes sociales, como por ejemplo, nuestro grupo de Facebook formado por muchas familias que se encuentran en la misma situación que tú…. ¡no estáis solos familias!

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Método VICON está dividido en niveles. ¿Quieres saber qué trabajamos en cada nivel?

Método VICON está dividido en 3 niveles y te vamos a contar qué trabajamos en cada nivel, como hicimos a través de nuestras redes sociales.

¡Empezamos!

Nivel 1

Nivel 2

Nivel 3

Esto serían los 3 niveles de nuestra herramienta que atiende todas estas patologías. Como veis es una publicación nada habitual en nuestro blog al tener tanto contenido visual pero hemos considerado que así, os puede ayudar para entender bien el Método. Siempre nos podéis preguntar cuando queráis y os invitamos a que forméis parte de nuestra gran comunidad de VICON en nuestro grupo privado de Facebook… ¡Os esperamos!

Si quieres conocer los siguientes niveles, tienes que leer esta entrada.

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Protocolos y principales variables para el desarrollo de la intervención ABA.

Por Joan Alsina Ferrando – Equipo terapeútico del Método VICON

Para entender la metodología ABA es necesario conocer los protocolos indispensables para el desarrollo efectivo de este modelo de intervención. 

Conocidos y contrastados a través de décadas1 de investigación rigurosa.

A continuación os acercamos y describimos de forma breve los cuatro pilares del protocolo ABA para su mejor conocimiento:

  1. Análisis Aplicado del Comportamiento: Basar la intervención en los principios básicos del análisis de la conducta.
  2. Alto nivel de intensidad a la semana: Un promedio de 20 a 40 horas de intervención por semana.
  3. Formación a padres y entorno inmediato: Para poder aplicar las pautas y generalizar su efectividad en una estructura “24/7” (24 horas, 7 días a la semana).
  4. Supervisión Frecuente y toma de decisiones basadas en datos: Supervisión altamente cualificada, así como el registro de datos y toma de decisiones basadas en la comparativa de datos.

Paralelamente, las intervenciones ABA deben sustentarse en siete variables para lograr mejores resultados desde su inicio, siendo estos:

  1. Inicio temprano: El diagnóstico e inicio de intervención debe realizarse en edades cuanto más tempranas sea posible.
  2. Programa intensivo: Los estudios han demostrado y replicado que se requieren un mínimo de 20 horas y un máximo de 40 horas semanales.
  3. Entrenamiento a padres: La formación del entorno familiar, así como otras figuras cercanas es imprescindible para mantener y acelerar el logro de habilidades.
  4. Individualizado: Cada intervención debe adaptarse a cada persona, desde su inicio (Evaluación inicial), así como durante su desarrollo (Evaluaciones periódicas).
  5. Abordaje conductualmente dinámico: Los procedimientos deben adaptarse periódicamente a partir de los datos registrados.
  6. Globalidad: La intervención debe ser global y abarcar las diferentes áreas del desarrollo.
  7. Escolarización: Aspecto indispensable siempre que las habilidades prerrequisitas para ello estén desarrolladas.

En todo caso, desarrollar y mantener estas variables a lo largo de la intervención requerirá de un equipo terapéutico (de entre 2 a 4 terapeutas) que deberá recibir una formación contínua, tanto teórica como práctica. Para, de esta manera, lograr adaptarse a cada momento a la evolución de la intervención. Así como también una coordinación diaria entre sus integrantes para llevar a cabo los objetivos marcados, tanto a corto, medio y largo plazo. frutos de una evaluación inicial y funcional, realizada antes, durante y al finalizar la intervención.

Podéis ver el artículo anterior también que habla sobre la Metodología ABA de Joan, aquí.

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METODOLOGÍA ABA: Protocolos y principales variables para el desarrollo de la intervención ABA.

Metodología ABA

Por Joan Alsina Ferrando – Equipo terapeútico del Método VICON

Sin bien para entender la metodología ABA, sus orígenes, bases y fundamentos, para la implementación de la misma, se requiere de consultar una extensa bibliografía, e aquí os ofrecemos una breve introducción.

En primer lugar es esencial entender que las siglas en inglès “ABA”, corresponden a “Applied Behaviour Analisys”, o lo que es lo mismo, “Análisis del Comportamiento Aplicado” en español. Concretamente, se trata de una disciplina o enfoque científico que estudia las variables ambientales que influyen en las conducta socialmente significativas y, desarrolla e implementa procedimientos prácticos y aplicables para el cambio de la conducta (Baer, Wolf y Risley, 1968).

La metodología ABA es en todo caso una ciencia basada en la evidencia. En este sentido existen estudios replicados a partir de los cuáles se puede entender la base teórica y también su praxis. Actualmente, existen titulaciones homologadas internacionalmente que avalan a los profesionales que se dedican a este campo.

Baer y sus colegas (1968) publicaron en el Journal of Applied Behavior Analysis (JABA) las siete dimensiones del Análisis del Comportamiento Aplicado, siendo estas las siguientes:

1.- Conductual: La intervención debe estar basada en conductas observables y cuantificables.

2.- Aplicado: Los profesionales del campo deben centrarse en las conductas socialmente significativas.

3.- Analítico: Cada intervención debe demostrar una relación funcional entre el procedimiento implementado y el resultado en la modificación de la conducta (en su mejora en todo caso).

4.- Tecnológico: Un procedimiento debe funcionar como una “receta”, siendo este descrito al detalle para poder ser replicable. Aportando así claridad y precisión para su puesta en práctica.

5.- Conceptualmente sistemático: Las intervenciones deben estar fundamentadas en los principios básicos del análisis de la conducta.

6.- Efectivo: La intervención debe aportar una mejora en la calidad de vida del individuo para ser considerado “efectivo”.

7.- Generalizable: El cambio de conducta es resistente al paso del tiempo, así como se muestra en contextos diferentes al contexto de entrenamiento, y se extiende a otras conductas.

Si bien, la metodología ABA como modelo no es perfecta, está en continua evolución, tanto por lo que se refiere a los estudios de replicabilidad, como de de aspectos específicos de su práctica, como pueden ser estudios relacionados con áreas específicas del desarrollo. Por ello, deberíamos o si bien es lo altamente recomendable aspirar a que cualquier intervención aplicada en el campo de la conducta esté basada en estos siete fundamentos y de fe científica de su práctica.

J.Alsina, 5 de Mayo del 2021.

Podéis leer otros artículos relacionados con la Metodología ABA aquí:

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Perfil de niño comedor: ¿Mi hijo come de todo?

niños comiendo

Antes de nada, en relación con la anterior publicación, tenemos que saber qué perfil de niño de comedor tenemos… ¿El niño come? ¿Come algunas cosas? ¿Come frutas y verduras? ¿Lo sólido se le resiste aún?

De esta manera, vamos a empezar entendiendo qué tipo de perfil nos referimos cuando decimos que es un “niño comedor”

Perfil niño comedor: 

Aquí tenemos el punto de partida y nos preguntaremos qué predisposición tiene nuestro hijo con respecto a esas comidas. Me explico, como todas las personas, tenemos una conducta a la hora de comer y muchas veces viene determinada por la preferencia de los alimentos, por el horario, el espacio… Hay niños que se dispersan en el salón y comen mejor en la cocina… o incluso la persona con la que comparto esta comida; hay vínculos que potencian las conductas disruptivas y otros que las equilibran. 

En nuestro caso estos aspectos son muy importantes para poder realizar una estrategia de implementación de los objetivos a nivel de alimentación, conducta y asignación de tareas y tiempos. Muchas veces tenemos niños que les cuesta desayunar, otros, es el momento del día que más disfrutan, otro tipo de niños son amantes de los picoteos, o incluso disfrutan muchísimo con la cena porque ya están cansados y baja su actividad…

Por eso, tenemos que determinar qué tipo de perfil de comedor tiene nuestro niño. Niños que tienen hambre constantemente, buscadores de comida pero que realmente no comen cuando se sientan a la mesa, o que pareciera que nunca la tienen, niños que prefieren lo dulce otros que prefieren lo salado, niños que son autónomos incluso cogen la comida, niños que prefieren alimentos fríos o les encanta la comida muy caliente. 

Son aspectos que nos tenemos que parar a reflexionar para poder ser efectivos en esta no sencilla tarea de hacer impacto y evolución en la alimentación de nuestros hijos. Resumiendo… has de analizar aspectos como la temperatura, la textura, alimentos mezcladosEscoge el momento adecuado, aprovecha el momento del día en que tu niño está más dispuesto a probar un alimento nuevo. 

Nuestro consejo es ofrecer siempre el alimento cuando tenga hambre: si se le ofrece una vez que ya ha comido, posiblemente esté saciado y lo rechace, así que valora cuál es el momento ideal, cuando presenta más apetito. 

Fomenta esta Rutina Familiar. 

Para ello, tienes que preparar la intervención. Pues es importante, analizar los aspectos de rutina familiar, por un lado detallaremos qué comidas realiza en casa en una semana normal, y por otro quién es la persona encargada tanto de llevar a cabo esas comidas como de su preparación. 

Es muy importante escoger a la persona adecuada para realizar la intervención y que esa persona sea la responsable y la única persona que intervenga en los primeros ensayos y, a ser posible, que sea la única persona presente. 

Un recurso muy útil puede ser grabar las primeras intervenciones para luego visualizarlas y poder tomar notas sobre lo que ha ocurrido, para realizar un análisis y los cambios en nuestro programa, lo mismo que nos ayudará a compartir esos avances con el niño y con todas las personas implicadas y con las que habrá que generalizar este proceso más adelante. 

Es esencial prepararse psicológicamente para esta intervención, ir paso a paso, todos los tips que os daré hoy no son para hacerlos todos a la vez, ser comedidos, buscar vuestros retos viables, siento súper objetivos y midiendo aquello que podéis conseguir hoy, mañana o esta semana. No os podéis permitir vivir como un sufrimiento algo tan bonito como son los primeros años de vida de un hijo por estos problemas conductuales con la comida, la montaña parece cada día más empinada y a muchos padres se les olvida disfrutar con sus hijos por temas como este, y es el aspecto más importante. 

Es esencial acompañarlo en el proceso con seguridad pero con suma tranquilidad. La clave es mantenerse en calma y respetar sus tiempos. 

Enseñar con el ejemplo es vital.

Los padres somos modelos para nuestros hijos en todo, incluyendo la alimentación. No se puede pretender que un niño coma fruta si ve que los padres jamás la comen. Comer con él y dar el ejemplo es siempre muy importante. Si tu hijo te ve masticar y comer, probablemente sienta curiosidad y desee probar lo que tú comes. 

Vamos a poner orden. Empecemos con un LISTADO DE ALIMENTOS.

Tendremos que elaborar un listado de alimentos que así saber que come el niño, con el detalle de si es triturado y sólido, si existen algunas alergias, intolerancias a tener en cuenta en el menú. 

Es muy importante que dividamos estos alimentos en desayuno, comida, cena y snacks que representan lo que conocemos para picar entre horas. Y la división también irá relacionada a alimentos que le gustan, alimentos que no le gustan y  alimentos que no le gustan nada. Es muy importante que esto nos de un histórico de lo que ya hemos intentado, de lo que seguro hemos descubierto en nuestros intentos por realizar este paso, de llevar a cabo este objetivo en otros momentos del pasado. Y por último, y teniendo presentes estos listados del pasado y del presente hacer el listado de los posibles alimentos a introducir. 

Os contaremos más en las próximas publicaciones del blog… Os invitamos a que continuéis con nosotros.

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Los niños con TEA pueden desarrollar el lenguaje a los 8 años en mayor proporción de lo que se pensaba.

Una reciente investigación publicada en la reconocida revista Pediatrics, reveló que el 70% de los niños diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA) que tienen historia de retraso severo del lenguaje, pueden lograr frases o un discurso fluido a la edad de 8 años. Estos resultados sugieren que los niños de 4 años que tienen graves retrasos en el lenguaje pueden desarrollar mejoras notables en el mismo. Estos resultados tienen importantes implicaciones tanto a nivel terapéutico como para las investigaciones a futuro sobre el tema.

El estudio

La investigación utilizó la muestra más grande hasta la fecha para examinar la relación entre los déficits claves asociados al TEA y la consecución de la expresión o del habla con fluidez, luego de un retraso severo en el lenguaje. Como un hito común en el desarrollo del habla, una frase es definida como la utilización de expresiones no copiadas de tres palabras, que a veces contienen un verbo y son espontáneas y significativas; mientras que el discurso fluido es  caracterizado como la habilidad de utilizar expresiones complejas para hablar sobre temas que están fuera del contexto físico inmediato.

“Hemos encontrado que la inteligencia no verbal era el predictor más importante para construir frases, mientras que el interés social y el compromiso fueron tan relevantes o incluso más, al predecir la edad en la que los niños alcanzan las frases y el discurso fluido en el desarrollo del lenguaje,” dijo la Dra. Ericka L. Wodka, una neuropsicóloga en el Center for Autism and Related Disorders (Centro de Autismo y Trastornos Relacionados) del Kennedy Krieger y autora principal del estudio. “Los niños con inteligencia no verbal promedio alcanzaron el lenguaje casi seis meses antes que aquellos con puntajes por debajo del promedio.”

Estos descubrimientos refuerzan que las habilidades básicas, tales como la inteligencia no verbal y el compromiso social, tienen una influencia mayor en el desarrollo de la comunicación que otros comportamientos asociados con los TEA, como las repeticiones y comportamientos sensoriales anormales. “Nuestros descubrimientos continúan apoyando la importancia de considerar tanto el nivel de inteligencia no verbal como la comunicación social al planear el tratamiento, resaltando los diferentes impactos de estos factores en relación con los objetivos del mismo,” dice la Dra. Wodka.

Los instrumentos

Los datos de este estudio retrospectivo fueron sacados del Simon Simplex Collection(SSC), un proyecto de base de datos multi-site único, que reúne datos biológicos y fenotípicos de niños con TEA que se encuentran entre los cuatro y los dieciocho años de edad sin historia genética previa de TEA. La base de datos establece un depósito permanente de muestras de 2.700 familias, cada una de las cuales tiene un niño afectado con un TEA, y padres y hermanos que no han sido afectados por dicho trastorno.

Del SSC, un total de 535 niños, de ocho años en adelante, fueron los elegidos para el estudio. Usando el Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R Entrevista para el Diagnóstico del Autismo, versión revisada), una entrevista estandarizada para padres que distingue a los niños con TEA de la población sin estos trastornos, y el Austism Diagnosis Observation Schedule (ADOS, Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo), una observación que administra un terapeuta y que evalúa conductas sociales, comunicativas y estereotipadas, los investigadores seleccionaron niños que, o no tenían desarrollada la capacidad de construir frases en el momento que se inscribieron en el SSC, o bien el comienzo del desarrollo de las mismas inició luego de los cuatro años.

Basados en los resultados en el ADI-R y su presentación del lenguaje, a los niños de este estudio se les administró uno de los cuatro módulos de evaluación, a saber: sin palabras o palabras solas (Módulo 1), frases (Módulo 2), o discurso fluido (Módulos 3 o 4). De los 535 participantes del estudio, 119 dominaban las frases y 253 hablaban fluidamente al cumplir los 8 años, mientras que 163 nunca alcanzaron las frases ni el lenguaje fluido.

Implicaciones sobre los tratamientos y futuras investigaciones

“Esperamos que los resultados de este estudio ayuden a los padres de niños con autismo y retrasos severos del lenguaje a saber que, con la terapia adecuada, probablemente un niño haga significativos progresos en este área en el tiempo; sin embargo, las expectativas de progreso deben ser menores para aquellos niños con habilidades intelectuales inferiores,” dice la Dra. Wodka. “Adicionalmente, esperamos que estos hallazgos provean a los profesionales con mejores y más definidos objetivos terapéuticos para sus pacientes con autismo.”

Los estudios longitudinales futuros, incluyendo tanto familias simples como múltiples, son requeridos para captar plenamente la prevalencia y los predictores del desarrollo del lenguaje en niños con TEA. Sumado a esto, los futuros estudios sobre el impacto de las estrategias de cognición social (por ejemplo, la toma de perspectiva) sobre el desarrollo del lenguaje, tanto como de la relación entre déficits sociales específicos y el desarrollo del discurso fluido, pueden tener implicaciones importantes para el diseño de intervenciones.

Fuente: Kennedy Krieger Institute

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Mirando dentro del OJO

La detección de autismo en los niños es una ciencia inexacta, que se basa en análisis de comportamiento por expertos.

Normalmente no se suele realizar un diagnostico sobre autismo antes de los cuatro años y cuando no se decide esperar a los seis. Antes de este momento los niños que lo padecen pueden estar sufriendo esta situación en silencio sin comprensión alguna por parte de su entorno, dado su desconocimiento.

No obstante, el pasado 15 de agosto una nueva investigación de Robertson et al. publicada en «Current Biology”, una revista científica, nos informa de una prueba que utiliza un fenómeno llamado rivalidad binocular para facilitar su temprana detección: se ha analizado que a cada uno de los ojos se le presenta una imagen distinta y que la percepción de esta se mueve diferente. Además, los autores de la investigación ya habían descubierto previamente que los cerebros de niños con autismo cambian de imagen más lentamente.

Vinculan este hecho a la escasez del neurotransmisor GABA, que filtra los estímulos sensoriales. Por ello, los investigadores analizaron las ondas cerebrales de un electrodo sobre la corteza visual y pudieron identificar adultos con autismo con un 87% de precisión en su detección. También predijeron que a partir de la velocidad de cambio de imagen se podría determinar la gravedad del autismo. Los autores reconocen que las personas autistas tienen diferentes sensibilidades visuales, pero la prueba es alentadora. El siguiente paso será desarrollarlo para niños pre-verbales y posiblemente también para el 30% de los adultos autistas que no son verbales.

Resumen del artículo: SLOWER BINOCULAR RIVALRY IN THE AUTISTIC BRAIN – Texto adaptado por MARIONA ALSEDÀ FLORENSA

https://www.cell.com/current-biology/pdfExtended/S0960-9822(19)30871-1

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Porqué es importante la dieta de probióticos en personas con Autismo

Los microbios intestinales de niños autistas pueden alterar el comportamiento en ratones. Se ha observado como en ratones colonizados con microbios intestinales de algunos niños autistas muestran comportamientos similares a los de los niños. Los resultados han proporcionado una primera evidencia de que los microbios intestinales podrían contribuir a la sintomatología propia del autismo.

Los expertos encontraron evidencias de que los microbios de los niños autistas producen niveles inusualmente bajos de dos moléculas pequeñas. La entrega de estas moléculas a un modelo de ratón facilita algunos de los rasgos similares al autismo de los ratones.

Los resultados provocados se basan en muestras de heces de solo 11 niños con autismo y 5 controles. Pero si se confirman, pueden conducir a una mejor comprensión de la conexión cerebro-intestino en el autismo.

Sarkis Mazmanian, el investigador principal, afirma que este hecho abre la posibilidad de que los cambios en el microbioma pueden contribuir a los síntomas.  Por ello, si se confirma esta correlación, entonces se abre el potencial para las intervenciones.

Está comprobado que aproximadamente el 40% de los niños con autismo tienen problemas digestivos, facilitando la posibilidad de padecer un microbioma intestinal alterado. Un estudio piloto de 2017 reveló que los trasplantes fecales de personas neurotípicas alivian los problemas intestinales y las dificultades sociales en algunos niños autistas, lo que sugiere que los microbios podrían ayudar a tratar este trastorno.

Los nuevos hallazgos coinciden con los de estudios que muestran que los ratones libres de gérmenes que recibieron trasplantes fecales de personas con depresión, enfermedad de Parkinson o esquizofrenia adoptan las características de comportamiento de sus donantes.

En el estudio, los investigadores aislaron microbios de las heces de cinco controles, tres niños con autismo leve y ocho con rasgos más graves. Trasplantaron cada conjunto de microbios en ratones machos y hembras «libres de gérmenes», que carecen de un microbioma, cuando los ratones tenían aproximadamente 4 semanas de edad. Tres semanas más tarde, los investigadores criaron parejas de ratones que habían recibido trasplantes del mismo niño. Diseñaron el estudio de esta manera, para que pudieran analizar los efectos de los trasplantes microbianos en el desarrollo y el comportamiento del cerebro. (Las crías de ratón típicamente heredan sus microbios intestinales de la madre).

A las 6 semanas de edad, las crías cuyas madres recibieron microbios de un niño con rasgos de autismo leves se comportan igual que aquellos con microbios de los controles. Pero los ratones cuyas madres recibieron microbios de un niño con autismo severo pasan menos tiempo socializando, hacen menos vocalizaciones y muestran comportamientos más repetitivos que los controles. El efecto es más pronunciado en crías machos que en hembras.

Los cerebros de las crías con microbios de donantes autistas también muestran un aumento inusual en los genes involucrados en el «empalme alternativo», el proceso por el cual una célula genera diferentes proteínas del mismo gen. También muestran el empalme alternativo de 560 genes, incluyendo 11 con fuertes vínculos con el autismo.

Los ratones con trasplantes de niños con autismo severo tienen menos diversidad microbiana que aquellos con trasplantes de controles, y tienden a tener proporciones inusuales de ciertas bacterias. Estos ratones también tienen niveles inusuales de 27 moléculas pequeñas en sus entrañas. Dos de estas moléculas son la taurina y el ácido 5-aminovalérico, las cuales activan los receptores para el ácido gamma-aminobutírico químico mensajero (GABA). Los niveles bajos de GABA están implicados en el autismo.

El equipo encontró que las crías tratadas con estas moléculas son más sociables y tienen menos comportamientos repetitivos que los controles. Los tratamientos tienen un efecto similar en el comportamiento social, pero no en el comportamiento repetitivo, en las crías con microbios de un niño autista.

El equipo de Mazmanian está explorando qué receptores median los efectos de las dos moléculas en el cerebro. Del mismo modo que están probando otras moléculas pequeñas y microbios como tratamientos en ratones.

Referencias:

Sharon G. et al. Cell 177, 1-19 (2019) Abstract

Texto adaptado por MARIONA ALSEDÀ

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SEÑALES DE ALERTA PARA DETECTAR EL AUTISMO

Detectar y diagnosticar a un niño con rasgos TEA es muy importante para poder ofrecerle una mejor y temprana atención terapéutica, ofreciéndole, así, una respuesta adecuada a las posibles necesidades transitorias o no que presenten en su desarrollo beneficiando, de este modo, al pequeño y en consecuencia de todo su entorno. 

El desarrollo infantil en los primeros años se caracteriza por la progresiva adquisición de funciones tan importantes como el control postural, la autonomía de desplazamiento, la comunicación, el lenguaje verbal, y la interacción social. Pero con facilidad podemos observar que cada niño es un mundo y que, por ello, adquieren las mismas habilidades a diferentes tempos, llevando a cabo su propio proceso. No obstante, debemos estar atentos y fijarnos si pasado un tiempo prudencial no desarrollan dichas habilidades o siguen mostrando carencias o dificultades.

Por ejemplo, dificultades para relacionarse con otras personas, como la forma en que presenta atención por algunos aspectos o objetos concretos o se desenvuelve con su entorno, pueden ser signos de alerta, los cuales pueden suponer un retraso en la adquisición del habla, del lenguaje o lo que es más complicado, un trastorno del desarrollo o del espectro del autismo. Hay que estar atentos y observar si se presentan estas características junto a otras particularidades especificas para poder informarnos y orientarnos de que posibilidades podemos ofrecerle a nuestro pequeño.

Más abajo, se presenta una imagen y una lista de que aquellas señales de alerta más destacadas y a tener en cuenta. Es una lista de señales de alerta que los niños de 12 a 24 meses pueden presentar si presentan riesgo de tener TEA. De todos modos, esto es tan solo es un listado de indicios a tener presente y para poder empoderar a todos aquellos papás y mamás que sospechan que algo no acaba de funcionar bien, pero solo un profesional cualificado y con experiencia puede diagnosticar correctamente si alguien presenta o no TEA.

 Los niños de 12 a 24 meses con riesgo de tener un TEA puede que SI:

  • Hablen o balbuceen con un tono de voz extraño.
  • Muestren una rara sensibilidad a alguna entrada sensorial (luces, sonidos, texturas).
  • No sueltan algún objeto, aunque lleven con él mucho tiempo.
  • Hagan movimientos extraños con el cuerpo o las manos, como aleteos o movimientos rítmicos de la cabeza.
  • Jueguen con sus juguetes de una forma extraña y repetitiva.
  • No muestren entusiasmo por explorar cosas nuevas o parezcan poco activos.
  • Se enfaden en exceso o sean difíciles de calmar.

Los niños de 12 a 24 meses con riesgo de tener un TEA puede que NO:

  • Señalen cosas con el dedo o pidan de esta manera cosas que quieren.
  • Balbuceen o hablen con otra persona en un amago de conversación.
  • Intenten hacerse con la atención de otros.
  • Sonrían en respuesta a tu sonrisa.
  • Hagan un buen contacto visual.
  • Muestren objetos a otros.
  • Respondan cuando se les llama.
  • Miren cuando intentas dirigir su atención hacia otros.
  • Les guste que les abracen o les mimen.
  • Digan sus primeras palabras entre los 12 y los 24 meses.
  • Usen gestos comunes y un lenguaje corporal claro.
  • Muestren que comparten una alegría o una diversión.
  • Muestren interés en otros niños.
  • Tengan una gran variedad de expresiones faciales.





Bibliografía:

Texto escrito por MARIONA ALSEDÀ FLORENSA

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