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Autismo: qué implica en mi niñ@ y cómo convivir con él día a día. Parte 1

Para poder entender bien lo que realmente es el Autismo y qué implica vivir con una persona así, os vamos a presentar como diferentes puntos claves del proceso vital en las que nos podemos encontrar las familias… ¡Vamos a ello!

1. Las expectativas:

Cuando tienes un hijo te haces mil preguntas y planes mentales de cómo será, cómo harás y de cómo va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho más lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superarán obstáculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamientos similares pasan por nuestra mente.

Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo, y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.

Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos. Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo. 

2. Conductas extrañas:

Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedió en un momento determinado. Siempre día que hay 3 tipos de manifestación del autismo: nace, se hace y se convierte. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas: 

  • Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada. 
  • Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente. 
  • No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos. 
  • Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas. No, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso. 
  • Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada. 
  • Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores… No sabe usar los juguetes. 
  • Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado. 
  • Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice. 
  • Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión. 
  • Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
  • Cuando le abrazas presenta un rechazo. 
  • Parece que la ropa le moleste toda. 
  • De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto. 

Este tipo de conductas o varias de ellas sentimos que se salen de forma clara de un desarrollo normal y lógicamente nos alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponíamos. A nuestro hijo le pasa algo.

Pero en ocasiones el pediatra nos dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.

Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas. ¡Y Vaya, pues no nos convencen! Y como estás absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo camino en busca de respuestas. 

3. El camino:

Ante las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la búsqueda de respuestas. 

  1. El Pediatra: como decíamos salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica. «Ya hablará , llévelo a la guardería, cada niño tiene un proceso diferente...» etc, y cuando le estás contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente y escéptico pero no parecen tener intención de hacer nada. Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría. Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que ve cosas donde no los hay.
  2. Derivación a Neuropediatría: Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional sí debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática. 
  • Las pruebas médicas. Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años. Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo: ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios? 
  • Internet: Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena, de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades. 

4. El diagnóstico, un golpe emocional:

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo más delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente se derrumba el suelo a tus pies.

Por supuesto la información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas. Y básicamente te dan una información bastante breve, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de una hora y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana. 

  1. La vuelta a casa. Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. 
  2. El apoyo a la familia no suele ser de calidad. No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente. Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo… ¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es? 

5. El duelo:

Este proceso puede ser muy complejo y de una duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada.

Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso. Son:

5.1. La Negación

En la primera fase lo normal es negar lo que acontece. Es un sistema de autodefensa emocional . Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución. A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero cómo dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que sí deberías hacer esto o lo otro. Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre. 

5.2. La Rebelión

Superada la primera fase, tomamos la decisión de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solución. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír. Y aquí te empiezan a llegar personas con unos vídeos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo. Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida. Y mientras te cuestionas todo, nuevos miedos te asaltan. ¿Cuál será el futuro de mi hijo? ¿Quién cuidará de él? Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives. 

5.3. La Culpa

La culpa es tuya ◦La culpa es de los demás ◦La culpa es del médico

Comienzan crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo. Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, así que se inicia el proceso de búsqueda del culpable. Y ésta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo. A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia… Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así. Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente. 

5.4. La Depresión

Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oír. Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay. Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.
5.5. La Aceptación

Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta. Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo. Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.

6. Los Avances

En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es único, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicación, sin ella es muy difícil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervención. Para trabajar en sus carencias y potenciar sus capacidades.

Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendrá estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habíamos pensado.

7. Aprendiendo a vivir de nuevo

Para finalizar esta primera entrada queremos un cuento especial: «El viaje a Holanda» de Emily Pearl.

Ella es la madre de un niño con Síndrome de Down que escribió un cuento maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y usó una bella metáfora. 

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:

  • Bienvenido a Holanda
  • ¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

    Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente. Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado. Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.

Os prometemos una segunda entrega donde ahondaremos más sobre lo que realmente implica vivir con el Autismo.

Mientras tanto os invitamos como siempre a que nos sigáis a través de nuestras redes sociales, como por ejemplo, nuestro grupo de Facebook formado por muchas familias que se encuentran en la misma situación que tú…. ¡no estáis solos familias!

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METODOLOGÍA ABA: Protocolos y principales variables para el desarrollo de la intervención ABA.

Metodología ABA

Por Joan Alsina Ferrando – Equipo terapeútico del Método VICON

Sin bien para entender la metodología ABA, sus orígenes, bases y fundamentos, para la implementación de la misma, se requiere de consultar una extensa bibliografía, e aquí os ofrecemos una breve introducción.

En primer lugar es esencial entender que las siglas en inglès “ABA”, corresponden a “Applied Behaviour Analisys”, o lo que es lo mismo, “Análisis del Comportamiento Aplicado” en español. Concretamente, se trata de una disciplina o enfoque científico que estudia las variables ambientales que influyen en las conducta socialmente significativas y, desarrolla e implementa procedimientos prácticos y aplicables para el cambio de la conducta (Baer, Wolf y Risley, 1968).

La metodología ABA es en todo caso una ciencia basada en la evidencia. En este sentido existen estudios replicados a partir de los cuáles se puede entender la base teórica y también su praxis. Actualmente, existen titulaciones homologadas internacionalmente que avalan a los profesionales que se dedican a este campo.

Baer y sus colegas (1968) publicaron en el Journal of Applied Behavior Analysis (JABA) las siete dimensiones del Análisis del Comportamiento Aplicado, siendo estas las siguientes:

1.- Conductual: La intervención debe estar basada en conductas observables y cuantificables.

2.- Aplicado: Los profesionales del campo deben centrarse en las conductas socialmente significativas.

3.- Analítico: Cada intervención debe demostrar una relación funcional entre el procedimiento implementado y el resultado en la modificación de la conducta (en su mejora en todo caso).

4.- Tecnológico: Un procedimiento debe funcionar como una “receta”, siendo este descrito al detalle para poder ser replicable. Aportando así claridad y precisión para su puesta en práctica.

5.- Conceptualmente sistemático: Las intervenciones deben estar fundamentadas en los principios básicos del análisis de la conducta.

6.- Efectivo: La intervención debe aportar una mejora en la calidad de vida del individuo para ser considerado “efectivo”.

7.- Generalizable: El cambio de conducta es resistente al paso del tiempo, así como se muestra en contextos diferentes al contexto de entrenamiento, y se extiende a otras conductas.

Si bien, la metodología ABA como modelo no es perfecta, está en continua evolución, tanto por lo que se refiere a los estudios de replicabilidad, como de de aspectos específicos de su práctica, como pueden ser estudios relacionados con áreas específicas del desarrollo. Por ello, deberíamos o si bien es lo altamente recomendable aspirar a que cualquier intervención aplicada en el campo de la conducta esté basada en estos siete fundamentos y de fe científica de su práctica.

J.Alsina, 5 de Mayo del 2021.

Podéis leer otros artículos relacionados con la Metodología ABA aquí:

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Autismo_Factores relacionales en Musicoterapia

 
Autismo: factores relacionales en Musicoterapia (ScienceDaily)

Puede que no sorprenda que las buenas relaciones generen buenos resultados, ya que las experiencias relacionales significativas son cruciales para todos nosotros en nuestra vida cotidiana. Sin embargo, el desarrollo de una relación con un niño con autismo puede verse afectado debido al nivel de síntomas que interfieren con el desarrollo típico de las habilidades emocionales y sociales.
En un nuevo estudio, los investigadores de GAMUT, Uni Research Health y la Universidad de Bergen, podrían mostrar que la calidad de la relación terapéutica predice cambios generalizados en las habilidades sociales en niños diagnosticados con una condición del espectro autista (ASC).
Este estudio de predicción incluyó a 48 niños de entre 4 y 7 años que recibieron musicoterapia de improvisación semanalmente durante un período de 5 meses. Los resultados relacionados con las habilidades sociales del niño se midieron antes y después del tratamiento. Con base en los videos de la sesión, los investigadores evaluaron la relación entre el niño y el terapeuta.
Los resultados de este estudio muestran una reducción significativa de los síntomas, si se desarrolló una relación en la que el terapeuta se sintonizó emocional y musicalmente con las expresiones del niño. Especialmente una mejora de las habilidades de comunicación y lenguaje se asoció con la calidad de la relación terapéutica.
 
Sintonía como mecanismo de cambio
Los procesos de sintonía entre humanos se describen particularmente para las interacciones tempranas entre los bebés y sus cuidadores. Se ha sugerido que la capacidad del cuidador para sintonizar y sincronizarse con los movimientos, ritmos y afectos del bebé influye en el apego y el desarrollo de la comprensión social. Dentro de estos intercambios musicales armonizados, las experiencias infantiles se experimentan y se comprenden emocionalmente.
En musicoterapia con niños con autismo, los terapeutas intentan transferir los principios de los primeros procesos de interacción al hacer música que se adapta específicamente a los sonidos, movimientos, posturas y afectos del niño. Esto debería permitir momentos de sincronización y sintonización, explica Karin Mössler en Uni Research.
Mössler es el investigador principal del estudio.
 
Niños con autismo infantil  
Centrarse en la sintonía musical y emocional podría ser especialmente importante para los niños con autismo infantil de bajo funcionamiento, ya que podría ser especialmente poderoso cuando se trabaja con procesamiento sensorial, regulación del afecto o desviaciones relacionadas con los movimientos del niño, todos los cuales pueden verse afectados de forma crucial en estos niños. Aunque los resultados primarios de un estudio relacionado que investiga los efectos de la musicoterapia con niños con autismo, no muestran que la musicoterapia funcione mejor que otras terapias, el análisis de subgrupos identificó que los niños con autismo infantil o discapacidad intelectual coexistente mejoran en mayor medida desde musicoterapia que los niños con otro diagnóstico de autismo.
 
Comportamiento estereotípico como recurso
En este sentido, se debe prestar especial atención a las estrategias de intervención que fomentan la relación a través de la sintonía musical y emocional. Estas estrategias deberían ayudar a los terapeutas pero también a los padres de los niños con TEA a sobrellevar el nivel de síntomas del niño, por ejemplo, usando sus movimientos repetitivos o de estereotipo y expresiones afectivas como recurso y punto de partida para la sintonía.
 

 
 
 
 
Texto traducido de:
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/11/171106095751.htm

Materials provided by Uni Research. Note: Content may be edited for style and length.

 
 
 

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Musicoterapia en el Hospital Pediátrico

La realidad que encontramos en hospitales pediátricos tiene un entramado de muchas variables por un lado la situación de las familias, que se sienten desbordadas ante el ingreso hospitalario de su hijo, y los niños que viven muchas experiencias que pueden conllevar dolor y sufrimiento. Los pacientes de pediatría, especialmente los más pequeños, no tienen la madurez emocional necesaria para comprender, asimilar y manejar todo lo que les está sucediendo.

Los objetivos de trabajo son dos, principalmente:

  1. Reducir la ansiedad y el estrés en niños y familiares facilitando la expresión emocional y promoviendo cambios positivos en los estados de humor.

  2. Reducir la percepción del dolor.

Trabajamos con música en vivo basándonos en las investigaciones que avalan esta metodología. Las técnicas de intervención que usamos son la audición musical en vivo, el trabajo con repertorio de canciones e improvisación musical.

Musicoterapia es la intervención clínica utilizando la música para conseguir objetivos terapéuticos por un profesional titulado. Es una profesión de la salud estable que utiliza la música y la relación terapéutica para el tratamiento de las funciones físico, psicológico, cognitivo, emocionales y sociales del paciente. Hay estudios realizados con resultados muy favorables cuando las intervenciones son dirigidas a reducir el dolor, la ansiedad y la depresión. La Musicoterapia es particularmente adaptativa a todas las condiciones humanas. La música tiene la capacidad de energetizar o relajar, facilitar el pensamiento o distraer nuestra atención. Nos ayuda a contactar con la realidad o a facilitar espacios para desarrollar la creatividad y la fantasía. Las sesiones de musicoterapia promueven la expresión emocional dotando de sentido las circunstancias personales del individuo. En España la disciplina está en el comienzo de su proliferación, en un principio demostrando sus posibilidades al personal sanitario y realizando investigaciones para su consolidación. Actualmente trabajan distintos equipos de musicoterapeutas en hospitales de Barcelona y Madrid con adultos y niños en diferentes servicios.

Contexto hospitalario

La situación de las familias en el hospital es compleja, y cada familia lo vive de manera diferente. Pero es una realidad y un aspecto común que ante la situación de ingreso hospitalario de un niño, los padres se sienten desbordados. Los padres se turnan para poder estar con su hijo, y reciben apoyo de familiares, amigos y asociaciones. En el momento de la hospitalización centran toda su energía en su hijo enfermo. La familia entera entra en crisis y se desarrollan cambios en toda su estructura: en los hermanos, los padres, los abuelos y en el niño hospitalizado. La crisis se sustenta en el miedo, la ansiedad y la impotencia que todos acarrean ante una situación que no manejan, en la que intervienen poco de forma activa y que, en definitiva, les desborda. Están en un espacio de donde creen que ellos no pueden hacer nada, porque no son médicos, ni enfermeras, y no poseen conocimientos de lo que le está pasando a su hijo, ni saben que es lo que le puede pasar. ¿Cómo pueden salir airosos de esta situación que les provoca sentimiento de culpabilidad, ansiedad y miedo…. sin saber muy bien como acercarse a sus hijos?

Así mismo, los niños también experimentan todo esto además de la sensación de soledad debido al aislamiento social normalizado. Además, están viviendo en un ambiente que no le es familiar, que no es confortable, donde viven muchas experiencias que pueden conllevar dolor y sufrimiento. Cirugía, estancia en UCI, sala de aislamiento, rehabilitación, toma de medicación, curas, idas y venidas del personal sanitario … Continuo bombardeo de estímulos sensoriales y zonas totalmente mecanizadas donde los niños son sujetos pasivos de su proceso curativo. Los niños, especialmente los más pequeños, no tienen la madurez emocional necesaria para comprender, asimilar y manejar todo lo que les está sucediendo y les rodea. Existe mucha documentación que muestra que la hospitalización es uno de los aspectos más estresantes que un niño puede experimentar. (Langford, 1961; Belmont, 1970; Menke, 1981; Froehlich, 1984, en Dun 1995). Para el niño hospitalizado, la musicoterapia puede ser una alternativa de comunicación, ya que le da la oportunidad de expresar sus emociones sin necesidad, en principio, de ponerle palabras. En ocasiones, es difícil para un niño explicar cómo está siendo su experiencia, especialmente para los más pequeños ya que sus habilidades lingüísticas todavía no están desarrolladas. (Mc Donnell, 1984 en Dun 1995). Existen estudios que indican que los bebés por debajo de los tres meses muestran síntomas de angustia cuando son separados de su madre. La separación en niños de 6 meses puede producir estados de sufrimiento o llanto continuado (Petrillo and Sanger, 1980 en Marley, 1984). Niños pequeños entre 1 y 3 años muestran una gran cantidad de estrés durante la separación. En esta edad, la dependencia de la madre es muy fuerte. Su mayor miedo es poder ser abandonados. (Petrillo and Sanger, 1980 en Marley 1984).

Las sesiones de Musicoterapia brindan una experiencia a niños y familiares que ayuda a normalizar y familiarizarse con el ambiente hospitalario tan extraño y, en ocasiones, tan hostil. La experiencia con la música les da la oportunidad de tener contacto con situaciones que no están relacionadas con el mundo hospitalario, dando una estimulación positiva y sensación de seguridad porque son parte activa de algo: cantan, tocan instrumentos, o se mueven al ritmo de la música.

Una vez que somos conscientes de todas la variables cognitivas, físicas y emocionales que rodean a los niños y familiares en el ambiente hospitalario, podemos hacer una planificación de objetivos cara a realizar la intervención con Musicoterapia.

Objetivos de trabajo

  1. Reducir la ansiedad y el estrés en niños y familiares facilitando la expresión emocional y promoviendo cambios positivos en los estados de humor.

Muchos padres expresan la sensación de no poder servir de ayuda, o de no poder hacer nada por sus hijos. El personal sanitario está tratando a sus hijos mientras ellos, los que mejor los conocen , no pueden ayudar en nada. Por ello, es importante hacer participar a los padres en las sesiones de Musicoterapia. Para atender a los niños que no pueden hablar con el musicoterapeuta, se les pregunta a los padres cuáles son sus canciones favoritas, que música escuchan en casa, y se les invita a unirse a la sesión. Ante la invitación suelen responder, habitualmente, de forma afirmativa. Por una parte, les ayuda a sentirse útiles haciendo algo positivo por su hijo de forma activa. Además, se les da la oportunidad de interactuar con su hijo de una manera distinta a la habitual en un ambiente de hospitalización. La creatividad, el juego, y la música activan mecanismos que ayudan a paliar la situación de estrés y ansiedad en la que están inmersos.

“La Musicoterapia ha sido usada con niños hospitalizados para ofrecer alivio y seguridad y ofrecer un sentido de normalidad a los pacientes y sus familias. Puede ser también de gran ayuda para reducir el estrés de la familia y de los pacientes” (Bailey, 1986, en Dun 1995)

“Escuchar sus preferencias musicales ha demostrados ser efectiva en la reducción de estrés y el incremento de la relajación en un estudio realizado donde el principal estímulo era la audición musical” (Davis and Thaut, 1989, en Dun 1995)

Además, la reducción de la ansiedad ayuda a la sensación de tener más control sobre la situación.

  2. Reducir la percepción del dolor

Los factores que afectan en la percepción del dolor según Wepman son los siguientes:

Factores cognitivos: esperanzas positivas o negativas del dolor y sentimientos de control o impotencia.

Factores emocionales: la ansiedad y la “vigilancia”, que es un mecanismo se supervivencia íntimamente ligado con la ansiedad y que provoca un aumento de la percepción de los estímulos.

Factores simbólicos: Juegan un papel importante en la percepción del dolor, cuando el dolor tiene connotaciones simbólicas especiales.

Se podría afirmar que el umbral del dolor depende en gran medida del estado anímico y emocional del paciente. Sobre estos factores es sobre los que se basan las investigaciones y los tratamientos en musicoterapia. La música se puede utilizar para reducir la percepción del dolor como foco activo de atención o distracción utilizando estímulos musicales ambientales positivos.

“Al utilizar un estímulo musical durante una intervención médica se reduce significativamente la percepción del dolor distrayendo al paciente hacia el estímulo musical.” (Malone, 1996)

La estimulación a través del sonido como forma de controlar el dolor se usa en diferentes ámbitos hospitalarios. Se conoce como “audioanalgesia” al uso de la música como analgesia efectiva del dolor. Se ha constatado su eficacia en operaciones dentales y, actualmente, se está comprobando su eficacia en otros ámbitos. (Gadner et al. 1960).

“El efecto beneficioso de la música fue observado con niños durante el período postoperatorio de cirugía de corazón, en el pulso cardiaco, la capacidad pulmonar y en la reducción del dolor (usando la escala de dolor facial). Sin embargo son necesarios los estudios en mayor profundidad” (Hatem et al. 2006)

El estímulo musical envolvente afín a los gustos del niño hace que el umbral del dolor varíe, generando un ambiente de calma y más distendido durante la intervención, facilitando, además, el trabajo del personal sanitario. De esta manera, y siempre que el personal sanitario nos lo solicite, hemos acompañado musicalmente durante la retirada catéter y vías intravenosas, curas, así como la realización de diferentes procedimientos de enfermería. A través de la música se crea un clima diferente al habitual donde la música es el medio de expresión y canalización del dolor.

Trabajo en la planta

Fase preliminar

Información de casos en control de enfermería: El trabajo de los musicoterapeutas está siendo apoyado por el personal hospitalario y los responsables del servicio de cardiología pediátrica. Esto facilita el trabajo y hace que sea más fácil y efectivo.

Al llegar a la planta se reúnen con las enfermeras que puedan atendernos en ese momento y nos cuentan cómo es la situación ese día. Se informa de los niños ingresados y su estado, nuevas altas y/o bajas y nos indican cuales son los candidatos ideales para tratar con Musicoterapia ese día. Normalmente se da prioridad a los siguientes casos:

Niños menores de dos años.

Niños hospitalizados de larga estancia y que han pasado por el procedimiento de Fontan.

Niños que acaban de subir de UCI o van a bajar a quirófano.

Niños que padecen síndrome de abstinencia.

Niños que van a tener en esa tarde una intervención concreta: realizarles una cura cambio de vía, retirar catéter…

Niños con síntomas de decaimiento, nerviosismo, ansiedad o depresión.

Registramos la información en unas fichas reservando en el anonimato los datos personales del paciente:

La edad y el sexo.

Motivo de la intervención: Nerviosismo, falta de sueño, S.A., decaimiento…

Situación actual en la que se encuentra el paciente: antes o después de una intervención, si están acompañados, larga o corta estancia, etc.…

Información a las familias y consentimiento informado: A cada una de las familias a las que se va a atender se les explica en qué consiste nuestro trabajo, cuáles son los objetivos concretos que queremos conseguir con la intervención y cómo lo vamos a hacer. Se resuelven las posibles dudas y los familiares deciden si quieren que entremos o no. Si la respuesta es afirmativa deberán firmar un consentimiento informado que se archivará junto a la documentación de la intervención como las fichas de supervisión y de constantes vitales.

Antes de comenzar la sesión, se habla con el niño brevemente si tiene leguaje, para hacer una evaluación previa de sus facultades físicas y mentales. También con los familiares y les preguntamos si quieren hacer musicalmente algo en especial: alguna canción concreta, algún estilo, etc. Se nos han dado diferentes situaciones en este sentido como por ejemplo niños que estudian un instrumento musical, otro joven apasionado del flamenco y que estudiaba guitarra, padres aficionados a la música clásica y, por supuesto, los éxitos del momento.

Desarrollo de la sesión

Con toda la información recogida anteriormente a nivel médico, psicológico y, teniendo en cuenta, el momento concreto que están viviendo el niño y la familia, se decide qué creemos que está necesitando el paciente y cual es la mejor intervención a realizar:

Instrumentación de canciones.

Improvisaciones instrumentales: melódicas o de percusión.

Improvisaciones vocales: con o sin texto.

Canciones concretas.

Actividades que impliquen el movimiento o la expresión corporal.

Música para inducir al sueño.

Creación de canciones.

Relajación musical, etc.

Durante el desarrollo de la sesión se está pendiente del monitor por si hubiera cambios significativos en las constantes del paciente que debieran después ser registradas o evaluadas.

Recogida de información y supervisión

Después de cada intervención se realiza la evaluación de la sesión completando dos fichas. Una médica y otra específica de musicoterapia y forma de actuación del paciente. En la ficha médica tenemos en cuenta sobre todo la frecuencia cardiaca y respiratoria, y la saturación de oxígeno. Se anotan los valores antes y después de la intervención. En la ficha de musicoterapia anotamos las actividades que hemos realizado y describimos cómo ha sido musicalmente la sesión y la respuesta del paciente: Tonalidad, escalas, tempo, ritmo, dinámicas, etc. y cómo ha afectado en el cambio de humor, emoción, relajación o activación del paciente. Todo queda registrado y archivado.

Técnicas musicoterapéuticas

Importancia de la música en vivo: La música en vivo puede adecuarse al momento presente y adaptarse de forma inmediata a lo que está sucediendo en ese momento, al ritmo de cada niño o del grupo que participa en la sesión. Esto permite que el impacto sonoro sea más rico y que todos los participantes puedan acceder a la música sea cual sea su ritmo interno, su tonalidad y la realidad física y/o cognitiva que le acompañe. En Musicoterapia, la prioridad es poder guiar las necesidades y los problemas del paciente a través de la música. De esta manera, la música es seleccionada o creada por su relevancia clínica, utilidad y atracción para el sujeto (Patxi del Campo, 2000). Además, la calidad musical, favorece la participación creando vivencias y experiencias creativas y gratificantes.

En el ámbito hospitalario se trabaja con música en vivo en vez de con música grabada basándonos en las investigaciones que avalan esta metodología. En ellas se comparan valores como ansiedad, vigor, tensión, fatiga, etc. antes y después de una sesión de Musicoterapia con música grabada o con música en vivo. Los cambios en estos valores son mucho más significativos, cuando la sesión es con música en directo.

Con la Música en vivo, el Musicoterapeuta puede interaccionar con el paciente, siendo consciente al instante de cada cambio que se da en él. Este feedback constante nos sirve para ir incorporando los cambios necesarios que sean de utilidad para alcanzar el objetivo propuesto.

Técnicas utilizadas

Improvisación musical: Hablando en términos musicales, improvisar se define como el arte de crear música de manera espontánea mientras se toca, más que como ejecutar una composición ya escrita. La improvisación como técnica se utiliza en diferentes marcos clínicos, entre ellos la hospitalaria. La improvisación es una técnica activa, donde el paciente y el terapeuta tocan juntos. Aunque la audición musical tiene beneficios clínicos, el hacer música de manera activa e improvisada implica la atención del niño, le lleva a comprometerse de manera activa y personal, y le permite la expresión emocional de una manera artística – creativa (Kenneth Bruscia, 1999). La flexibilidad de la improvisación no exige tener aptitudes musicales para participar, por lo que no está limitado a ningún grupo de edad ni a ningún nivel de desarrollo.(Kenneth Bruscia, 1999).

Audición Musical en vivo: En esta técnica, el paciente juega un papel pasivo, ya que no implica una actuación concreta. No toca instrumentos ni canta, sino que desempeña un papel más receptivo. Los musicoterapeutas tocan o cantan recogiendo el clima del momento presente y conduciendo la actividad musical. La audición musical puede ser muy efectiva como guía para la relajación o inducir al sueño. Se evalúan las preferencias del paciente y su entorno sonoro habitual (preferencias o hábitos musicales familiares), su edad, etc. Y se escoge la música que promueva la relajación. Por ejemplo, una pulsación constante y lenta, acordes o notas largas y predecibles en estructura y forma, puede promover una respiración pausada y profunda.

Se utilizan muy diferentes estilos y estructuras musicales. Intentando tener un abanico de posibilidades que sea lo más amplio y variado posible para poder acceder a cualquier tipo de persona sea cual sea su procedencia, edad, condición social, capacidades o patología, etc. Dependerá de cada sesión concreta que utilicemos música estimulante o sedante, triste o alegre, basada en tonos agudos o graves, tonos menores o mayores, estilos variados desde el jazz, flamenco, pop, clásico, etc. desde temas antiguos hasta los éxitos más actuales. La elección dentro de este crisol dependerá de lo que el paciente necesite en ese momento y de cual sea el objetivo a alcanzar.

Bibliografía

Betés del Toro, M., et al. (2000): “Fundamentos de musicoterapia”. Morata.

Bruscia K. (1999): “Modelos de improvisación en musicoterapia”. Vitoria: Agruparte.

Egfeller, K., B. Davis, W., Thaut, M. (2000): “Introducción a la musicoterapia teoría y práctica”. Boileau.

Thayer Gaston, E., et al. (1989): “Tratado de musicoterapia”. Paidós.

Yoshiko, F. (2006): “Musicoterapia para el asma”. Arte y Proceso.

Beth Dun (1995): “A Different Beat: Music Therapy in Children´s Cardic Care”. Royal Children´s Hospital, Melbourne, Australia. Music Therapy Perspectives, vol.13, (35 – 39)

Collen A. Lorch, Vochien Lorch, Allan O. Diefendorf, Patricia W. Earl (1994): “Effect of Stimulative and Sedative Music on Systolic Blood Pressure, Heart Rate, and Respiratory Rate in Premature Infants”. University of Tennessee Medical Center Knoxville. Journal of Music therapy, XXXI (2), (106 – 118).

Driskell Chetta, H. (1981): “The Effect of Music and Desensitization on Preoperative Anxiety in Children”. The Florida State University. The Journal of Music Therapy, XVIII (2), (74 – 87)

Gardner, W.J., Licklider, J.C.R., & Weisz, A.Z. (1960): “Suppression of pain by sound”. Science, 132, (32-33).

Malone, A. B. (1996): “ The effects of live music on the distress of pediatric patients receiving intravenous starts, venipunctures, injections, and heel sticks”. Florida State University. Journal of Music Therapy, 33(1), 19-33.

Mangeil Bailey, L. (1983): ”The Effects of Live Music versus Tape-Recorded”. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. Music Therapy; The Journal of the American Association of Music Therapy VOL. 3, No 1, (17 – 28).

Marley, Linda S. (1984): “The Use of Music with Hospitalized Infants and Toddlers: A Descriptive Study”. Miller Children´s Hospital, Long Beach. Journal of Music Therapy, XXI (3),(126 – 132).

Thamine P. Hatem, Pedro I.C. Lira, Sandra S. Mattos (2006): “The Therapeutic Effects of music in Children following cardiac surgery”. Journal de Pediatria. (Rio, J.) 84 (3), (186 – 92)

Sheri L. Robb, Ray J. Nichols, Randi L. Rutan, Bonie L. Bishop, Jayce C. Parker (1995): “The Effects of Music Assisted Relaxation on Preoperative Anxiety”. Shrinars Burns Institute, Galveston, Texas. Journal of Music Therapy, XXXII (1), (2 – 21)

“World Federation of Music Therapy. Definition of Music Therapy”. www.musictherapyworld.de (20 Enero 2003).

 
Texto revisado y adaptado por Cristina Oroz Bajo
Documentación original en MUSA
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