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Autismo: qué implica en mi niñ@ y cómo convivir con él día a día. Parte 1

Para poder entender bien lo que realmente es el Autismo y qué implica vivir con una persona así, os vamos a presentar como diferentes puntos claves del proceso vital en las que nos podemos encontrar las familias… ¡Vamos a ello!

1. Las expectativas:

Cuando tienes un hijo te haces mil preguntas y planes mentales de cómo será, cómo harás y de cómo va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho más lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superarán obstáculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamientos similares pasan por nuestra mente.

Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo, y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.

Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos. Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo. 

2. Conductas extrañas:

Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedió en un momento determinado. Siempre día que hay 3 tipos de manifestación del autismo: nace, se hace y se convierte. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas: 

  • Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada. 
  • Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente. 
  • No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos. 
  • Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas. No, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso. 
  • Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada. 
  • Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores… No sabe usar los juguetes. 
  • Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado. 
  • Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice. 
  • Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión. 
  • Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
  • Cuando le abrazas presenta un rechazo. 
  • Parece que la ropa le moleste toda. 
  • De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto. 

Este tipo de conductas o varias de ellas sentimos que se salen de forma clara de un desarrollo normal y lógicamente nos alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponíamos. A nuestro hijo le pasa algo.

Pero en ocasiones el pediatra nos dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.

Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas. ¡Y Vaya, pues no nos convencen! Y como estás absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo camino en busca de respuestas. 

3. El camino:

Ante las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la búsqueda de respuestas

  1. El Pediatra: como decíamos salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica. «Ya hablará , llévelo a la guardería, cada niño tiene un proceso diferente...» etc, y cuando le estás contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente y escéptico pero no parecen tener intención de hacer nada. Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría. Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que ve cosas donde no los hay.
  2. Derivación a Neuropediatría: Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional sí debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática. 
  • Las pruebas médicas. Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años. Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo: ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios? 
  • Internet: Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena, de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades. 

4. El diagnóstico, un golpe emocional:

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo más delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente se derrumba el suelo a tus pies.

Por supuesto la información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas. Y básicamente te dan una información bastante breve, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de una hora y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana. 

  1. La vuelta a casa. Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. 
  2. El apoyo a la familia no suele ser de calidad. No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente. Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo… ¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es? 

5. El duelo:

Este proceso puede ser muy complejo y de una duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada.

Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso. Son:

5.1. La Negación

En la primera fase lo normal es negar lo que acontece. Es un sistema de autodefensa emocional . Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución. A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero cómo dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que sí deberías hacer esto o lo otro. Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre. 

5.2. La Rebelión

Superada la primera fase, tomamos la decisión de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solución. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír. Y aquí te empiezan a llegar personas con unos vídeos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo. Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida. Y mientras te cuestionas todo, nuevos miedos te asaltan. ¿Cuál será el futuro de mi hijo? ¿Quién cuidará de él? Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives. 

5.3. La Culpa

La culpa es tuya ◦La culpa es de los demás ◦La culpa es del médico

Comienzan crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo. Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, así que se inicia el proceso de búsqueda del culpable. Y ésta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo. A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia… Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así. Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente. 

5.4. La Depresión

Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oír. Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay. Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.
5.5. La Aceptación

Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta. Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo. Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.

6. Los Avances

En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es único, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicación, sin ella es muy difícil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervención. Para trabajar en sus carencias y potenciar sus capacidades.

Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendrá estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habíamos pensado.

7. Aprendiendo a vivir de nuevo

Para finalizar esta primera entrada queremos un cuento especial: «El viaje a Holanda» de Emily Pearl.

Ella es la madre de un niño con Síndrome de Down que escribió un cuento maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y usó una bella metáfora. 

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:

  • Bienvenido a Holanda
  • ¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

    Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente. Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado. Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.

Os prometemos una segunda entrega donde ahondaremos más sobre lo que realmente implica vivir con el Autismo.

Mientras tanto os invitamos como siempre a que nos sigáis a través de nuestras redes sociales, como por ejemplo, nuestro grupo de Facebook formado por muchas familias que se encuentran en la misma situación que tú…. ¡no estáis solos familias!

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Protocolos y principales variables para el desarrollo de la intervención ABA.

Por Joan Alsina Ferrando – Equipo terapeútico del Método VICON

Para entender la metodología ABA es necesario conocer los protocolos indispensables para el desarrollo efectivo de este modelo de intervención. 

Conocidos y contrastados a través de décadas1 de investigación rigurosa.

A continuación os acercamos y describimos de forma breve los cuatro pilares del protocolo ABA para su mejor conocimiento:

  1. Análisis Aplicado del Comportamiento: Basar la intervención en los principios básicos del análisis de la conducta.
  2. Alto nivel de intensidad a la semana: Un promedio de 20 a 40 horas de intervención por semana.
  3. Formación a padres y entorno inmediato: Para poder aplicar las pautas y generalizar su efectividad en una estructura “24/7” (24 horas, 7 días a la semana).
  4. Supervisión Frecuente y toma de decisiones basadas en datos: Supervisión altamente cualificada, así como el registro de datos y toma de decisiones basadas en la comparativa de datos.

Paralelamente, las intervenciones ABA deben sustentarse en siete variables para lograr mejores resultados desde su inicio, siendo estos:

  1. Inicio temprano: El diagnóstico e inicio de intervención debe realizarse en edades cuanto más tempranas sea posible.
  2. Programa intensivo: Los estudios han demostrado y replicado que se requieren un mínimo de 20 horas y un máximo de 40 horas semanales.
  3. Entrenamiento a padres: La formación del entorno familiar, así como otras figuras cercanas es imprescindible para mantener y acelerar el logro de habilidades.
  4. Individualizado: Cada intervención debe adaptarse a cada persona, desde su inicio (Evaluación inicial), así como durante su desarrollo (Evaluaciones periódicas).
  5. Abordaje conductualmente dinámico: Los procedimientos deben adaptarse periódicamente a partir de los datos registrados.
  6. Globalidad: La intervención debe ser global y abarcar las diferentes áreas del desarrollo.
  7. Escolarización: Aspecto indispensable siempre que las habilidades prerrequisitas para ello estén desarrolladas.

En todo caso, desarrollar y mantener estas variables a lo largo de la intervención requerirá de un equipo terapéutico (de entre 2 a 4 terapeutas) que deberá recibir una formación contínua, tanto teórica como práctica. Para, de esta manera, lograr adaptarse a cada momento a la evolución de la intervención. Así como también una coordinación diaria entre sus integrantes para llevar a cabo los objetivos marcados, tanto a corto, medio y largo plazo. frutos de una evaluación inicial y funcional, realizada antes, durante y al finalizar la intervención.

Podéis ver el artículo anterior también que habla sobre la Metodología ABA de Joan, aquí.

Además, os invitamos a que nos sigáis por nuestras redes sociales para estar informados de todas las novedades del Método, tanto en Facebook como Instagram.

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Perfil de niño comedor: ¿Mi hijo come de todo?

niños comiendo

Antes de nada, en relación con la anterior publicación, tenemos que saber qué perfil de niño de comedor tenemos… ¿El niño come? ¿Come algunas cosas? ¿Come frutas y verduras? ¿Lo sólido se le resiste aún?

De esta manera, vamos a empezar entendiendo qué tipo de perfil nos referimos cuando decimos que es un “niño comedor”

Perfil niño comedor: 

Aquí tenemos el punto de partida y nos preguntaremos qué predisposición tiene nuestro hijo con respecto a esas comidas. Me explico, como todas las personas, tenemos una conducta a la hora de comer y muchas veces viene determinada por la preferencia de los alimentos, por el horario, el espacio… Hay niños que se dispersan en el salón y comen mejor en la cocina… o incluso la persona con la que comparto esta comida; hay vínculos que potencian las conductas disruptivas y otros que las equilibran. 

En nuestro caso estos aspectos son muy importantes para poder realizar una estrategia de implementación de los objetivos a nivel de alimentación, conducta y asignación de tareas y tiempos. Muchas veces tenemos niños que les cuesta desayunar, otros, es el momento del día que más disfrutan, otro tipo de niños son amantes de los picoteos, o incluso disfrutan muchísimo con la cena porque ya están cansados y baja su actividad…

Por eso, tenemos que determinar qué tipo de perfil de comedor tiene nuestro niño. Niños que tienen hambre constantemente, buscadores de comida pero que realmente no comen cuando se sientan a la mesa, o que pareciera que nunca la tienen, niños que prefieren lo dulce otros que prefieren lo salado, niños que son autónomos incluso cogen la comida, niños que prefieren alimentos fríos o les encanta la comida muy caliente. 

Son aspectos que nos tenemos que parar a reflexionar para poder ser efectivos en esta no sencilla tarea de hacer impacto y evolución en la alimentación de nuestros hijos. Resumiendo… has de analizar aspectos como la temperatura, la textura, alimentos mezcladosEscoge el momento adecuado, aprovecha el momento del día en que tu niño está más dispuesto a probar un alimento nuevo. 

Nuestro consejo es ofrecer siempre el alimento cuando tenga hambre: si se le ofrece una vez que ya ha comido, posiblemente esté saciado y lo rechace, así que valora cuál es el momento ideal, cuando presenta más apetito. 

Fomenta esta Rutina Familiar. 

Para ello, tienes que preparar la intervención. Pues es importante, analizar los aspectos de rutina familiar, por un lado detallaremos qué comidas realiza en casa en una semana normal, y por otro quién es la persona encargada tanto de llevar a cabo esas comidas como de su preparación. 

Es muy importante escoger a la persona adecuada para realizar la intervención y que esa persona sea la responsable y la única persona que intervenga en los primeros ensayos y, a ser posible, que sea la única persona presente. 

Un recurso muy útil puede ser grabar las primeras intervenciones para luego visualizarlas y poder tomar notas sobre lo que ha ocurrido, para realizar un análisis y los cambios en nuestro programa, lo mismo que nos ayudará a compartir esos avances con el niño y con todas las personas implicadas y con las que habrá que generalizar este proceso más adelante. 

Es esencial prepararse psicológicamente para esta intervención, ir paso a paso, todos los tips que os daré hoy no son para hacerlos todos a la vez, ser comedidos, buscar vuestros retos viables, siento súper objetivos y midiendo aquello que podéis conseguir hoy, mañana o esta semana. No os podéis permitir vivir como un sufrimiento algo tan bonito como son los primeros años de vida de un hijo por estos problemas conductuales con la comida, la montaña parece cada día más empinada y a muchos padres se les olvida disfrutar con sus hijos por temas como este, y es el aspecto más importante. 

Es esencial acompañarlo en el proceso con seguridad pero con suma tranquilidad. La clave es mantenerse en calma y respetar sus tiempos. 

Enseñar con el ejemplo es vital.

Los padres somos modelos para nuestros hijos en todo, incluyendo la alimentación. No se puede pretender que un niño coma fruta si ve que los padres jamás la comen. Comer con él y dar el ejemplo es siempre muy importante. Si tu hijo te ve masticar y comer, probablemente sienta curiosidad y desee probar lo que tú comes. 

Vamos a poner orden. Empecemos con un LISTADO DE ALIMENTOS.

Tendremos que elaborar un listado de alimentos que así saber que come el niño, con el detalle de si es triturado y sólido, si existen algunas alergias, intolerancias a tener en cuenta en el menú. 

Es muy importante que dividamos estos alimentos en desayuno, comida, cena y snacks que representan lo que conocemos para picar entre horas. Y la división también irá relacionada a alimentos que le gustan, alimentos que no le gustan y  alimentos que no le gustan nada. Es muy importante que esto nos de un histórico de lo que ya hemos intentado, de lo que seguro hemos descubierto en nuestros intentos por realizar este paso, de llevar a cabo este objetivo en otros momentos del pasado. Y por último, y teniendo presentes estos listados del pasado y del presente hacer el listado de los posibles alimentos a introducir. 

Os contaremos más en las próximas publicaciones del blog… Os invitamos a que continuéis con nosotros.

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Comunicación Bimodal en los niños no verbales

Las lágrimas son la forma en que su cuerpo habla cuando su boca no puede explicar el dolor que siente.

Siguiendo en la línea con de los apoyos visuales hablamos ahora de la comunicación Bimodal. Las personas hablamos antes con el cuerpo que con la palabra, porque necesita mucha menos destreza motora y no requiere desarrollo de lenguaje: es ahí donde ahora nos encontramos. 

La comunicación bimodal nos puede dar muchísimas pistas para poder evaluar a nuestros niños, a la vez que generamos un juego comunicativo, divertido y visual para seguir fortaleciendo los medios de comunicación interpersonal. Esta comunicación puede facilitar y resolver los problemas que se puedan presentar en la comunicación. 

Al principio, puede pasar que al niño le sea difícil comprenderlo; pero sin embargo, a base de repetición, entenderá el valor de cada uno de los signos. La Comunicación Bimodal no permite solo comunicarse, sino que les ayuda a comprender el lenguaje de los demás, acelerar este proceso y fomentar la aparición del lenguaje oral. 

Empezad escogiendo signos poco a poco, los más relevantes para él, e introducidlo sistemáticamente siempre que aparezca en juego este objeto, esta comida, ¡Esas cosquillas! El lenguaje es importante pero la necesidad de comunicación es esencial y vital para tener salud emocional. Tenemos que intentar facilitar la vida a nuestros niños, somos los responsables del camino para que lleguen a ese punto lo antes posible. La comprensión y la expresión, sea cual sea la modalidad, es lo más importante. Además reduce la ansiedad, la  frustración y la desorientación. Estoy más que convencida que si tenemos delante a un niño no verbal estos son todos los procesos emocionales que vienen detrás de la no comunicación y de la comprensión de todo lo que nos rodea. 

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El lenguaje y la comunicación en el Síndrome de Asperger

Las dificultades en el aprendizaje del lenguaje es un problema habitual en los niños con Síndrome de Asperger (SA). Con motivo de la efémeride del Día Internacional del Síndrome de Asperger dedicamos un post especial en el blog con consejos y juegos que nos ayuden a poder estimular el lenguaje en casos con SA. 

¿Qué dificultades del lenguaje presentan los niños con Síndrome de Asperger? 

Los patrones de interés en los niños con SA también son diferentes en la comunicación y en cómo usan el lenguaje para expresarse. Por ejemplo, pueden extenderse repitiendo solo un tema, hablar durante largo rato o tener largos momentos de silencio y ausencia, en los que no reaccione a lo que se le demanda desde su entorno.

En términos de expresión, si bien algunos niños con SA hablan normalmente, algunos casos pueden adoptar tonos o ritmos extraños. Por ejemplo, en algunos casos puede ser que el niño hable muy lento o muy rápido. 

Finalmente, también podemos encontrar casos de niños con SA que no hayan desarrollado lenguaje, es decir casos no verbales. En todos ellos, la dificultad del lenguaje o su ausencia provoca frustración en el niño y también en su familia. Se trata de un efecto causa/consecuencia: en muchas ocasiones su entorno no es capaz de entender qué quiere decir, lo que a su vez conlleva la propia frustración del niño. 

¿Cómo estimular el lenguaje del niño con SA? 

En estos casos debemos que el niño logre entender qué expresamos con el lenguaje y la comunicación y qué no siempre lo que expresamos verbalmente es lo que significa literalmente. A continuación, te ofrecemos algunos consejos para orientar las habilidades comunicativas del niño con SA hacia una comunicación más fluida con su entorno. 

  1. Dirígete al niño de una manera clara: es importante adoptar un tono de voz claro y nítido, para que el niño pueda entender nuestras frases. Ayuda también adoptar un ritmo normal, ni demasiado lento ni demasiado rápido. 
  2. Respeta los silencios: en muchas ocasiones tendemos a tachar a los silencios en las conversaciones como momentos incómodos. En nuestros niños con SA esos momentos de silencio pueden significar que está buscando una respuesta exacta a nuestra pregunta, ya que él ignora que no todas las preguntas necesitan una contestación concreta.
  3. Muéstrale cómo aplicar frases de recurso durante los silencios: Dale recursos para emplear durante esos silencios y reducir la incomodidad en la conversación. Por ejemplo, frases como “No lo sé” o “Estoy pensando”. 

Juegos para trabajar el lenguaje en el Síndrome del Asperger

Como siempre decimos en Método VICON la cualidad principal que necesitamos para el lenguaje se estimule en el niño es hacerlo divertido, jugar con él y tomarnos ese camino de la manera más lúdica posible. Es importante apartar a un lado la rigidez y todo lo estricto y convertir el proceso en algo divertido y emocionante; eso nos llevará a unos mejores resultados. 

  1. Pasa la pelota: se trata de un juego divertido que podemos adoptar fácilmente en casa y en familia. Podemos ponernos en círculo, establecer una temática (como por ejemplo, “Cosas de cocina”) y pasarnos la pelota. Cada vez que nos toque la pelota tendremos que decir una palabra relacionada con la temática en cuestión. También podemos jugar cantando canciones de Método VICON para trabajar los conceptos que estamos trabajando en ese momento. 
  2. Cantad las canciones del Método: aprovecha los momentos más lúdicos, como los fines de semana, para organizar un karaoke en casa y cantar todos las canciones de Método VICON. Es ideal para interiorizar conceptos y pasar momentos divertidos en familia. 
  3. Leer cuentos en voz alta: leer en voz alta ayuda a trabajar conceptos aprendidos y modelar el ritmo del lenguaje del niño.
  4. Practicad el Self Modelling: grabar al niño mientras utiliza el Método VICON y verse a sí mismo ayudará a potenciar su evolución en el desarrollo cognitivo del lenguaje. 
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Recursos visuales para el niño no verbal

Aprende a mirar donde ya miraste y trata de ver lo que aún no viste

De la Torre, S.

Cuando intentamos conseguir comunicación y lenguaje en niños no verbales, el uso de la imagen como apoyo visual es una herramienta muy eficaz, así como los modelos de imitación, para conseguir que los niños se integren y empiecen a desarrollar habilidades comunicativas básicas. El apoyo visual se usa de manera que el niño integre la información que reforzamos verbalmente. Os daré unos cuantos ejemplos de cómo llevar a cabo este trabajo con 5 propuestas diferentes: 

  1. Apoyos visuales: “Mis cosas favoritas”

Es muy importante comenzar con lo más próximo al niño, con aquello que llama su atención. Volvemos otra vez al tema de la motivación, así que vamos a diseñar un plafón de comunicación llamado “Mis cosas favoritas” con sus 3, 4 o 5 cosas favoritas. Empezamos con ese vínculo con él, que comprende objetos conocidos, favoritos, reconocibles y deseables. Con este plafón, que se suele poner en una cartulina plastificable con velcros para poder jugar con las imágenes, podemos comenzar por:

· Hacer intercambios entre la foto y el objeto

· Intentar destrezas como la señalización, dándole toda la ayuda que necesita porque esos modelos de imitación harán que mañana logre hacerlo solo o con la menor ayuda posible.  

· Trabajar la asociación con dos imágenes iguales de esos objetos, con imágenes parecidas o muy diferentes, pero siendo siempre el mismo objeto. Esto hará que, aunque nuestro niño esté en el mismo entorno que sus objetos favoritos trabaje transversalmente habilidades de discriminación, asociación y categorización.  

Siempre que trabajemos este tipo de actividades debemos reforzar verbalmente diciendo el nombre de los objetos. Antes de la expresión verbal está la recepción del mensaje verbal, es decir la habilidad comprensiva del lenguaje, y es por ahí por donde tenemos que empezar a asegurarnos que es lo que comprende y lo que no para a posteriori trabajar y alimentar el desarrollo verbal.

  • 2. Apoyos visuales: “Mi horario”

Un paso más siguiendo esta línea sería por ejemplo hacer un horario a través de imágenes. Comenzaremos como siempre por algo sencillo y reconocible, cómo puede ser escoger 4 o 5 imágenes por día: del colegio, de casa, una foto de él jugando por la tarde en casa, una foto de su terapeuta, una foto de él cenando o yendo a la cama. El hecho de utilizar fotos suyas y reales ayudará a una mejor interiorización de estos paneles de comunicación.

Veréis que después de ir repasando estas rutinas antes de comenzar el día y/o cuando los acabamos hay momentos atencionales, preferencias y conexiones, empezando a ver lazos de comunicación.

  • 3. Apoyos: “Personas de mi entorno o Mi familia”

Otra idea de plafón de comunicación puede ser las personas de mi entorno o mi familia. Si pretendemos trabajar comunicación y socialización tenemos que priorizar las personas que nos rodean. Haced fotos de todas las personas importantes que están en contacto directo con el niño y, poco a poco, podréis integrar estas personas en el propio horario: mamá, papá, los hermanos, los abuelos, la profesora y la terapeuta.

  • 4. Apoyos visuales: “Mis conductas/Mis emociones”

Otra idea de plafón de comunicación tiene una base conductual y emocional, con el objetivo de reforzar todas las cosas que hace bien e intentar reducir o eliminar aquellas que no le salen tan bien. Puede ser muy útil desarrollar un tablero de comunicación para conductas apropiadas e inapropiadas, para poder trabajar todas estas conductas, no sólo en el momento que ocurren, sino después (sobre todo para las conductas inapropiadas). 

En los momentos en los que esté receptivo, como contándole una historia, podemos ver fotos de niños haciéndolo superbién y así ir mostrándole qué esperamos de él, qué es lo que va a hacerle más feliz y mostrarle el camino de la integración social, el respeto a los demás, el cariño y todas estas acciones positivas que enriquecen nuestra vida. Fotos abrazándolo, haciéndolo reír, compartiendo cosas, dándole sus cosas favoritas, etc. 

No intentéis abordar todas estas actividades al mismo tiempo, escoged la que por intuición os hace sentir que puede ser la adecuada para vuestro niño, por sus preferencias, por sus habilidades, por su momento evolutivo o por lo más inmediato. Intentar encontrar la estrategia para que esa actividad funcione y pueda ser transferible a muchas otras actividades. 

Todas estas herramientas visuales nos darán la oportunidad de anticipar, un concepto muy importante a tener en cuenta cuando estamos ayudando a niños no verbales que están claramente desorientados y necesitan saber qué es lo que va a venir después. Con estas herramientas les damos la oportunidad de anticipar una actividad o una secuencia de actividades, los que les ayudará a estar emocionalmente más serenos. Además, después del trabajo sistemático estas herramientas llegan a ser puentes que el propio niño puede utilizar para desarrollar su comunicación funcionalmente. 

Apoyos visuales: PECS: Sistema de Comunicación Alternativa

Mencionamos aquí lo que se llaman PECS o Sistema de comunicación aumentativo por intercambio de imágenes de los que hay muchas creencias sobre que su implementación dilata el desarrollo del lenguaje verbal. Respeto enormemente las creencias de todas las personas de este campo, pero siento desbloquear este mito, porque todo lo que acontece en los niños que implementan este sistema de comunicación es una falta de ella: niños no verbales que requieren de todo lo que sea preciso para promover esta habilidad con éxito para su propia salud mental y emocional. 

Lo primero es los niños no verbales es crear esa necesidad, ese canal de comunicación y luego reconducirlo hacia el lenguaje verbal y expresivo. La prioridad de la comunicación es innegable, así que no podemos dejar a nuestros niños sin esta herramienta. Si un niño tiene la capacidad del lenguaje no dejará de tenerla por utilizar PECS,  signos u otro sistema de comunicación alternativo.

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Preparando al niño no verbal para el lenguaje

Preparando al niño no verbal para el lenguaje

Aquellos que no quieren imitar nada, no producen nada. 

Siento deciros qué camino del lenguaje es largo y requiere de una preparación extensa, profunda y consistente en términos de motivación, atención e imitación.  Esto no solamente nos va a traer el desarrollo del lenguaje, si no lo más importante: aprendizaje autónomo, independencia y evolución constante hacia la autonomía y el desarrollo personal.

Nuestros hijos no solamente tienen que aprender lenguaje sino muchísimas cosas antes de eso. ¡Así que vamos paso a paso!

LA MOTIVACIÓN

Para prepararlos para el lenguaje tendréis que encontrar aquello que les motive. Quiero que no solamente hagáis una lista de lo que les gusta a vuestros hijos en cuanto a objetos, comida o actividades,  sino que trabajéis en ampliar esa lista. Una de las cosas que trabajamos en las terapias iniciales es ampliar las cosas que motivan al niño, lo que en una metodología ABA se conoce como reforzadores. Los necesitamos y serán imprescindibles para ir trabajando más adelante, porque serán el anclaje que hará que nuestros niños quieren estar ahí con nosotros.  

En los niños no verbales es tan necesario este concepto porque la motivación no sigue los mismos parámetros y no se rige naturalmente como la nuestra. Es necesario encontrar aquello que motiva a nuestros niños y hacer un ejercicio de investigación y de exploración para ampliar mucho más ese registro motivacional. Unos ejemplos que pueden ayudaros son: saltar en la cama, hacer pompas de jabón, jugar con el agua en un barreño, la música, instrumentos, canciones, sonidos. También reforzadores primarios cómo algún alimento u objeto que les guste manipular. Incluso las propias personas pueden ser reforzadores de esos niños.  

La idea del trabajo de estos motivadores es que, a través de ellos, consigamos desarrollar fotos mucho más sociales y verbales. Si establecemos una asociación mientras su motivador está ocurriendo con señales, frases, unas palabras, éstas podrán actuar de la misma manera cuando ya no los asociamos a esos motivadores.  

En resumen, el primer paso es descubrir los reforzadores y después hacer un trabajo sistemático de darle etiquetas verbales mientras los estamos realizando. Es muy importante que cada vez que terminen momentos cotidianos recurramos a este ejercicio para asegurarnos que las actividades, objetos se convierten en reforzadores amplios enriqueciendo la vida de nuestros niños y les están dando alegría. Porque sin emoción no hay aprendizaje ni voluntad; así que este recurso guardarlo en el bolsillo para que esté siempre a mano.

LA ATENCIÓN

La atención es el segundo proceso que tiene lugar previo al lenguaje. El contacto ocular será el primer aspecto que trabajaremos con nuestros niños no verbales, ayudándonos de esos reforzadores magníficos a realizar un ejercicio para reforzar todos los contactos oculares que hace el niño.  Con ello buscamos la interacción con nuestros pequeños: tenemos que encontrarla y fijarla.  Y esta segunda habilidad es la respuesta a su nombre, cada vez que nuestros niños se giren cuando escuchen su nombre estaremos reforzando esos motivadores para que vuelva a ocurrir.

El tercer aspecto es la permanencia del objeto. Esta habilidad es innata en los niños sin trastornos, pero muchas veces no está desarrollada en nuestros niños no verbales. Es muy importante desarrollarla para entender el funcionamiento del mundo ya que cuando no se desarrolla bien genera muchísima conducta, estrés y ansiedad porque los niños sienten que las cosas que no ven o que dejan de ver desaparecen. Eso puede ocurrir con sus objetos favoritos, con una persona, con su madre. 

Para desarrollar la permanencia del objeto son muy importantes los juegos del cucú y peekaboo: ocultarse debajo de una manta o esconder objetos dentro de una caja llena de lentejas. Tenemos que enseñar al niño que pasa con esos objetos, por lo que es muy importante ir progresivamente con estas actividades. Os invitamos a esconder los objetos primero parcialmente, que puedan ver un trozo y poco a poco acabar escondiendo el objeto entero e incluso con transición, es decir escondemos el objeto fuera del alcance del niño.  

Aunque parezca una habilidad sencilla, la gran mayoría de los niños no verbales tienen grandes dificultades para desarrollarla e incluso genera un gran porcentaje del estrés que sufre el niño por ese cambio en el entorno que no es capaz de comprender. Armaros de bolsas, baúles, sábanas, cajas y dedicar un tiempo importante al desarrollo de la permanencia del objeto.

Por último, en esta fase atencional es importante la señalización. Aunque no es una habilidad que todos los niños desarrollan, sí es cierto que conseguir está destreza facilita muchísimo la vida en familia, la comunicación con nuestros niños no verbales y su salud emocional.  No hay qué obsesionarse con ella y por supuesto hay que darle toda la ayuda física no invasiva posible: ayudando físicamente, pero sin forzar. Podemos manipular el cuerpo del niño y con el nuestro reconducirlo, dar ayuda verbal diciéndole lo que tiene que hacer, una ayuda por señalización nuestra, etc.

Así que en el principio de las actividades es muy importante dar la máxima ayuda posible y reforzar. Poco a poco retiramos la ayuda y aumentamos esos reforzadores porque ya lo está haciendo solo. 

LA IMITACIÓN

La imitación es la destreza más compleja y más completa antes de llegar al lenguaje.  

Después de haber trabajado toda la fase motivacional, estamos contentos, activos, animados y atentos. Con estos ingredientes es cuando emerge la atención conjunta, la comunicación activa dentro de un marco de trabajo dónde aprendemos algo juntos, atendemos a una actividad mano a mano: ahí, en este contexto, es donde surge la imitación.

Existen muchos tipos de imitación, algunos más sencillos que otros, pero es estrictamente necesario que el niño tenga esta capacidad.  La imitación con las manos, con los brazos, los pies, las, piernas, la boca, la lengua, la cabeza… toda esta coordinación nos dará la base para controlar todos los aspectos prerrequisitos del lenguaje.  Es a través de esta imitación que llegaremos a la imitación verbal, que nuestro hijo sea capaz de imitar lo que las otras personas dicen y aprenda del contexto de todas las personas que le rodean. 

Las familias que están en Método VICON están muy familiarizados con todos estos conceptos y la importancia de cada uno de ellos. Todos son progresivos y evolutivos, por lo que es muy importante que cada uno de ellos esté fuerte, desarrollado y activo para que emerja el lenguaje. 

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¿Qué es un niño no verbal?

El lenguaje no sólo describe la realidad, sino que además es capaz de crearla.

(Alonso Puig, M.) 

Cuando hablamos de un niño no verbal entendemos que puede ser un niño que emite sonidos, incluso que diga unas mínimas palabras, pero en el que no existe la funcionalidad de su lenguaje. Podemos incluso decir que no es espontánea y mucho menos social, en cuanto al empleo de palabras para demandar, comunicarse, pedir atención, responder preguntas o tener una conversación. Este escenario no es más que la punta de un gran iceberg, una realidad donde debajo de ella nos encontramos con problemas de integración sensorial, de comunicación y, por último, de salud emocional. 

Sabemos que los aspectos sensoriales afectan a la comunicación, pero también a la conducta, a la atención y a la percepción del mundo que tiene el niño no verbal. Obviamente, esta situación, afecta a las emociones del niño y de su entorno.

¿Qué características tiene un niño no verbal? 

Generalmente, nos encontramos con niños que no solo tienen dificultades verbales, sino también de contacto ocular, de motivación para hacer las cosas, intereses restringidos y ausencia de atención. También sabemos que cuesta mucho que aparezca el juego simbólico, es decir, imaginar o simular la situación de un juego, como puede ser dar de comer a un peluche o poner a dormir a una muñeca. 

Podemos observar también la presencia de estereotipias: movimientos, posturas o voces repetitivas o ritualizadas sin un fin determinado. Van desde los movimientos más simples hasta los más complejos: el balanceo del cuerpo, aleteos, aplausos, frotar manos, dar saltitos, caminar de puntillas, caminar siguiendo un patrón, girar objetos… 

Puede ser que vuestros niños tengan una o varias de estas características. Estas señales nos dicen que tenemos que actuar rápido porque la atención temprana es lo que nos dará el éxito en el futuro, ayudando a nuestros hijos cuanto antes.

La familia y el trabajo en contextso naturales en el niño no verbal

La familia no es algo importante, lo es todo

En los niños no verbales, la formación de la familia es el primer paso, antes incluso que el trabajo con el niño. Al empoderar a la familia con un conocimiento específico, aumentamos su nivel de confianza y, por tanto, se reduce su ansiedad, logrando un cambio de actitud muy positivo e incentivador. En este sentido, el enfoque en el cambio parte de un trabajo en contextos naturales con una involucración plena de la familia, de los equipos de terapia, del entorno escolar y, en suma, de todo lo que rodea la vida del niño. 

Trabajar en contextos naturales y formar a la familia nos permite que el trabajo con el niño se extienda en la totalidad del tiempo y que trabajemos las situaciones allí donde se dan. Podemos trabajar en laboratorio una situación mil veces hasta conseguirla, pero cuando la vamos a llevar a cabo en un contexto natural no somos capaces de replicar lo que en un entorno controlado tan bien nos salía. O sencillamente, había factores que no contemplamos antes.

El mayor desafío en la intervención en niños no verbales es ser capaces de evolucionar para adaptarnos a cada contexto natural. No hay fórmulas mágicas, hay pasión, ilusión, creatividad, afecto, mucho estudio y, sobre todo, creer siempre en la capacidad de estos niños. Y creer en algo, generalmente lo convierte en posible.

Esto no significa que la familia sea “El terapeuta del niño no verbal”, sino que tiene bastantes conocimientos como para poder afrontar adecuadamente las situaciones del día a día y que la interacción con los profesionales será siempre más rica y fluida. 

Esta formación de la familia es algo que fomentamos desde nuestras raíces en el Método VICON. El comienzo de cualquier Programa de Intervención se basa en las actividades de la vida diaria, enfocado a dar autonomía al niño. Fortalecer la independencia del niño y su capacidad en el desempeño del día a día son nuestro primer objetivo y deberían ser también el de las familias. Esta independencia debe darse tanto en actividades básicas con en instrumentales, educativas, de juego, de gestión del tiempo o de interacción social. Estas son las que aumentan la confianza en el niño y empujan su desarrollo global. Para ello, se diseña un programa para aumentar la comunicación funcional del niño que consta de 3 puntos: 

  1. Que el niño entienda de forma eficaz qué se espera de él
  2. Que sepa que los demás comprenden sus peticiones
  3. Que su interacción con todo lo que sucede alrededor sea eficaz 

Jugar, jugar, jugar

Jugar no es un descanso del aprendizaje, es un aprendizaje interminable, encantador, profundo, atractivo y práctico porque es la puerta al corazón del niño (Gowmon, V.)

Todas las propuestas para estimular el lenguaje en el niño no verbal que encontraréis en los sucesivos posts del blog, quiero que os las toméis de la manera más lúdica posible. Sé que el camino hacia el lenguaje es complicado y, como padres, nos produce un estrés increíble ver que pasan los días y que no conseguimos eso tan necesario que hace que nuestros hijos se encaren al mundo y a la vida de una manera muy diferente. 

Todas mis propuestas están encaminadas a conseguirlo. Pero muchas veces no es la meta sino la forma en que caminamos lo que marca la diferencia hacia lo que vamos a conseguir, y esta forma de caminar tiene que estar liderada por la diversión, no hay otra forma. Así que tenéis que encontrar la manera de adaptar todas estas ideas que encontraréis en los sucesivos posts del blog para que sean atractivas para vuestros hijos; porque si no conseguís engancharlos posiblemente no sirvan de nada. 

Así ruego que apartéis toda la parte ansiosa que conlleva seriedad, exigencia y demandas constantes y que hagáis el ejercicio de poneros al lado de vuestro hijo. Acompañándolo con los ojos bien abiertos y recogiendo todo lo que nos da. Teniendo estas ideas en la cabeza pero sin olvidar que el camino y la forma nos la va a marcar él o ella y que no hay otra sino a través del juego y el disfrute, la diversión y las emociones. No sólo va a ayudar a vuestros niños sino que os va a ayudar a vosotros con un posicionamiento mucho más efectivo.

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¿Mi hijo tiene un Trastorno del Procesamiento Sensorial?

Siguiendo la serie de artículos dedicados a los Tips de Conducta en Familia llegamos al primer detonador. Muchos niños y niñas con trastornos de comunicación presentan además Trastornos de Integración Sensorial (TPS). ¿Qué significa esto? Que no responden al mundo de la manera en que la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar muchos para poder activarse. Otros presentarán una hipersensibilidad a la más mínima variación de estos estímulos. Esto puede darse en una o más modalidades en sensoriales  el tacto, el olfato, el oído y todo lo relacionado con el cuerpo Propioceptivo cinestésico y vestibular. Cada una de estas modalidades las trataremos como únicas más adelante por la importancia que tienen.  Ahora daremos una generalidades para entrar en materia más adelante. 

También por eso nos extraña que las familias se sorprendan a reacciones totalmente inesperadas a la música,  a una caricia,  al vestirlos,  a algunas comidas, al asearlos… Algunos momentos terminan siendo batallas campales, con gritos, pataletas y llantos con la respectiva angustia del niño y la frustración de sus padres y aquí es donde está la causa en todo lo relacionado con estos procesos de de integración sensorial

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) en el autismo impacta de diversas formas en la persona. Saber identificar los signos del TPS nos ayudará a preparar una mejor intervención, a reducir estereotipias, conductas problemáticas y podremos mejorar la calidad de vida de la persona y todas las personas que la rodean.

Muy frecuentemente este TPS es la causa de problemas de aprendizaje, conducta y coordinación motriz en niños. Puede afectar a las relaciones sociales, al desarrollo de las pautas de juego, habilidades de cuidado y autonomía personal y a la comunicación.

¿Qué es el Trastorno del Procesamiento Sensorial?

La Dra. Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, fue la primera en describir un conjunto de conductas atípicas relacionadas con un procesamiento sensorial deficiente. Quien en 1972 definió la integración sensorial como “la organización de la información sensorial para su uso”. Es un proceso neurológico que nos permite dar sentido a nuestro mundo, al recibir, registrar, modular, organizar e interpretar la información que llega a nuestro cerebro desde nuestros sentidos. Ayres se basó en la hipótesis de que algunos niños tienen un déficit en la integración sensorial que se manifiesta en las dificultades observadas en el comportamiento intencional. Esta disfunción en la integración sensorial, puede explicar por qué algunos niños tienen problemas para aprender nuevas habilidades, para auto-organizarse, regular su atención, participar en las actividades y juegos en la escuela o en experiencias sociales positivas. Ayres, y muchos que han seguido sus teoría, han trabajado para establecer la validez de esta teoría a través de la investigación en ciencias clínicas y básicas.

El TPS es un trastorno complejo del cerebro que afecta la manera en que se experimentan las sensaciones (vista, sonido, tacto, olfato, gusto y movimiento) y su organización dentro de un comportamiento. El TPS puede afectar a uno o varios sentidos (vista, gusto, tacto, olfato, oído, propiocepción y/o sentido vestibular/equilibrio). Algunos niños con este trastorno se sienten bombardeados por la información sensorial y la evitan. Otros, al contrario, parece que no se dieran cuenta de los estímulos que los rodean y se muestran indiferentes.El procesamiento sensorial es un término utilizado principalmente por los terapeutas ocupacionales para describir a niños que tienen problemas para integrar diferentes tipos de información sensorial, tales como imágenes, sonidos, sabores y olores.

En palabras sencillas, es una falta de sincronización y/o regulación de los diferentes sentidos, ya sea de forma individual o de forma conjunta. De manera que la información sensorial no se procesa de forma adecuada y las interacciones entre los diferentes sentidos están alteradas. Esto provoca que ya sea por exceso o por defecto, la información no se procesa de forma adecuada y la respuesta es por tanto incorrecta. Según algunos estudios (1,2) se estima que entre el 60 y el 95 % de las personas con autismo presentan un TPS, también presente en multitud de dificultades de desarrollo, comunicación y socialización.

Podemos dividir los problemas sensoriales en los siguientes grupos:

  1. Auditivos: Hipersensibilidad a sonidos por ejemplo.
  2. Visuales: El 80 % de los estímulos que recibimos tienen un origen visual. Hoy sabemos que la asincronía existente entre la visión y la audición (por ejemplo) en el autismo son habituales. También los aspectos relacionados con la ubicación espacial o con los aspectos relativos a la visión focal.
  3. Táctiles: No se dejan tocar o abrazar o presentan reacciones exageradas ante determinadas texturas.
  4. Olfativos: Determinados olores cotidianos les causan un fuerte rechazo.
  5. Gustativos: Problemas para reaccionar adecuadamente ante sabores cotidianos, o buscar sabores fuertes o picantes.
  6. Vestibulares: Por ejemplo, realizando un balanceo para poder mejorar el equilibrio.
  7. Propioceptivos: Problemas con la ubicación espacial, de motricidad o incluso sinestesia.

Podemos encontrar hipersensibilidad o hiposensibilidad, e incluso una respuesta mixta. Por ejemplo, la hipersensibilidad a sonidos es muy frecuente, pero se dan casos donde hay hipersensibilidad ante determinados sonidos e hiposensibilidad ante otras frecuencias diferentes. Esta respuesta mixta es, en algunas ocasiones, algo más compleja de detectar pero una adecuada observación ante las respuestas a los estímulos nos pueden dar indicadores más que suficientes.

¿Cómo impacta el trastorno sensorial?

Cada vez adquiere más fuerza el postulado de que el autismo y otros trastornos asociados tienen un desorden sensorial de gran impacto. Ya que las áreas más afectadas están fuertemente relacionadas con aspectos ligados al procesamiento sensorial. Se suele asociar un mayor impacto en el desorden sensorial con la severidad de los trastornos. Hoy sabemos que esto no tiene por qué ser siempre así, aunque el impacto obviamente va a condicionar muchas de las respuestas del niño. Sí podemos ver como a mayor cantidad e intensidad de sentidos afectados, mayores serán las dificultades de la niña o el niño, pero eso no significa que estos aspectos no pueden ser abordados y con una adecuada intervención, eliminados o atenuados.

La comunicación y el lenguaje son uno de los aspectos más rápidamente detectables, junto con el de conductas y baja interacción social. Curiosamente el lenguaje es sensorial y motriz, y en el autismo la recepción y procesamiento de los estímulos visuales y auditivos del lenguaje no se procesan de forma adecuada. Los niños que se tapan los oídos por un determinado sonido, los que tienen procesos de ansiedad ante cambios de ropa o ambiente, por solo poner un par de ejemplos. Este tipo de situaciones generan estados de ansiedad en el niño, que sumados a los problemas de comunicación llevan a una situación conductual muy compleja y generalmente problemática. Un porcentaje significativo de problemas de conducta tiene su origen en estos aspectos sensoriales y, en muchos casos, pueden ser un detonante.

El lo relativo a la motricidad, tanto fina como gruesa, es habitual también el tópico del niño o niña torpe motrizmente. Del tipo del niño que se tropieza con una raya de lápiz pintada en el suelo. A eso podemos también sumarle hipotonía muscular. Y tenemos un niño que a nivel motriz y de coordinación es generalmente malo. Y aquí nuevamente tenemos aspectos sensoriales. La visión es uno de los grandes problemas en el desorden sensorial, y por cierto, poco conocido y poco tratado.

A su vez, muchas estereotipias tienen un fuerte componente sensorial, se usan como un estabilizador o regulador, en algunos casos para controlar hiperestímulos, en otros, como los balanceos, para mejorar la sensación espacial o corporal. El caminar de puntillas es otra estereotipia que tiene mucho de sensorial, desde aspectos visuales a los vestibulares. Y en lo vestibular podemos ver también como niños hipersensibles a los estímulos vestibulares presentarán conductas de pavor hacia parques infantiles, tendrán problemas para bajar escaleras o lo harán siempre agarrados a las barandillas o de la mano de alguien. Y en el lado contrario estarán aquellos con hiposensibilidad vestibular, y buscarán por todos los medios un alto nivel de excitación, como por ejemplo girando sobre sí mismos, algunos de ellos con conductas tipo kamikaze.

Realizar una evaluación adecuada es importante para poder saber qué y cómo intervenir, así como para tener mesurado adecuadamente el impacto de esta problemática en la propiocepción. 

Hemos visto como los aspectos sensoriales abarcan una gran cantidad de interacciones, y por tanto, ante una alteración de los mismos los problemas que se generan pueden conllevar que se desarrollen otros problemas. Es importante destacar que la reactividad mixta, donde el niño puede tener una respuesta hipo a unas cosas e hiper a otras, también puede presentar fluctuaciones; es decir, que en determinadas ocasiones, el niño responde a un estímulo de forma diferente en función de la situación. En ocasiones es posible que no sepa integrar el todo de una situación, y solo sea capaz de identificar partes, lo cual le creará también confusión. En situaciones donde el niño tiene una sobrecarga sensorial, puede percibir su entorno y las sensaciones de forma distorsionada, nada mejor que conseguir un “tiempo fuera” para que pueda regularse. 

Como siempre, el consejo de profesionales con formación acreditada es siempre importante. Los desordenes sensoriales pueden requerir de intervenciones específicas y basadas en la persona, lo que a una persona le funciona no tiene porqué funcionarle a otra.

El movimiento es una medicina, 
para crear el cambio físico, emocional y mental. (C. Welch)

¿Qué actividades podemos trabajar desde casa?

  • Botes en la pelota de Pilates, tanto sentados como de pie. Canta una canción, eso siempre ayuda a medir el tiempo, y si quieren seguir botando solo tienen que pedirlo de forma adecuada. Con la pelota se puede trabajar en sedestación el control del tronco y los ajustes posturales; se puede aprovechar para añadir algún objeto como pelotas pequeñas de colores y mientras bota, la coge y las mete en una caja  (se trabaja la atención, inhibición de estímulos y control óculo-manual)
  • Tirar de la sábana. El niño sentado tiene que adaptar su cuerpo a los distintos cambios posturales. Puedes hacer un recorrido por el pasillo o el comedor hasta llevarlo al sofá o colchoneta.
  • Colchoneta o colchón. Aprovecha esa superficie blanda para aplastarles con la pelota o con almohadas cada partecita de su cuerpo, que ellos luchen por intentar salir de ahí, que hagan fuerza (no presionar excesivamente fuerte)
  • Que suban y bajen objetos (silla, sofá, cama…); también que pasen por debajo de ellos arrastrando su cuerpo. Todo eso ayudará a trabajar la propiocepción y la conciencia corporal.
  • En la Hamaca se puede trabajar, a parte del movimiento lineal y relajación, la atención y el control óculo-manual. También es muy útil la posición de avión para trabajar estímulo vestibular dentro de la hamaca: con los bracitos hacia afuera, pásale una cuerda y que tire hacia adelante trabajando también la musculatura escapular, la fuerza de agarre y la bilateralidad.
  • Con el patinete colocarse de barriga y moverse con ambas manos hacia adelante para trabajar la bilateralidad, la fuerza en miembros superiores y la coordinación de ambos miembros. También se puede colocar una cuerda y que el niño desde el patinete tire hacia adelante.
  • El rolón es un objeto que también se puede añadir al circuito; el niño se puede colocar de barriga y moverlo hacia delante y hacia atrás, impulsándose con los pies y con las manos en posición de pronación. Asimismo, se le puede colocar distintas texturas en las partes de las manos y que en esa posición busque distintos objetos. Esto también ayudará a tonificar la musculatura escapular. El rolón también se puede utilizar sentado como si fuera un caballo y moverlo con ambos pies hacia la derecha y hacia la izquierda. Esto ayudará a trabajar bilateralidad y equilibrio.
  • Las luces las puedes utilizar a modo de relajación en el rincón de la calma, a modo de juego: “yo las escondo y una vez acabes el circuito las tienes que buscar” o a modo de iniciar la comunicación y la atención conjunta.
  • La vibración es un objeto más bien calmante. Puedes pasar el estímulo por todo el cuerpo y que vaya diciendo el nombre de cada parte.  También para relajar junto con la pelota dando botes.
  • Los saquitos de peso se pueden utilizar también a modo de relajación. Mientras el niño está en la hamaca o tumbado en la colchoneta se le pueden poner encima del cuerpecito para hacer presión profunda. También para jugar a buscarlos o a lanzarlos en un cubo ejerciendo fuerza digito-palmar.

Siempre son juegos que motiven al niño; nunca forzar, puesto que es ahí donde se hace más efectivo el trabajo neuronal. Que el niño elija con qué quiere jugar y cómo. Ayúdale a desarrollar no solo la iniciativa al juego funcional y a la resolución de problemas, sino también  a la ideación, planificación y ejecución autónoma de una actividad. Esto luego se traducirá en el entorno que le rodea. Es preciso que estén adaptados a sus capacidades, ni más fácil ni más difícil, con pequeños retos que tengan que ir alcanzando. Siempre ayuda crear historias que motiven a los niños para hacer los juegos y alcanzar una regulación sensorial.

No os perdáis el siguiente artículo donde hablaremos concretamente de Problemas de Comunicación y Lenguaje como segunda causa de los problemas de conducta en niños con dificultades de desarrollo! 

Texto adaptado por Cristina Oroz Bajo

Método VICON
Programa de desarrollo del lenguaje en niños con autismo

Fuentes: Recenit y Autismo Diario

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¿Por dónde empezar con la conducta de nuestros niños? Tips de conducta en familia.

«Si quieres entender a un niño, no escuches sus palabras observa su comportamiento. (A. Einstein)»

Como os prometimos después del Webinar sobre ¿Cómo gestionar la frustración y la agresividad? Tips de conducta para las familias y a petición de muchas familias ahí van algunos puntos centrales sobre este tema que tocamos en el directo, tan importante y de tan difícil manejo!

Vamos valorando esta situación, con las primeras pinceladas para entender el contexto antes de entrar en el tema, desde el inicio, por qué es necesario un análisis de eso que realmente nos preocupa, el peso que tiene y las armas que tenemos para cambiar esa realidad, desde casa y con éxito. 

CADA CASO ES ÚNICO: Quiero comenzar por las causas de este tipo de conductas, si conocemos los orígenes será más fácil intervenir. Bajo el conocimiento de que todo en el mundo de los niños con trastornos es complejo y extenso, y tampoco hay soluciones únicas. Las conductas de tipo agresivo deben ser siempre tomadas como una prioridad máxima, da igual si se dan en niños pequeños o en adultos. A mayor tiempo persisten este tipo de conductas, más se afianzarán y más tiempo y esfuerzo costará extinguirlas. Tanto en conductas de agresión al entorno, a otras personas o a sí mismos, debemos actuar lo antes posible.

ORÍGENES: Dentro de los orígenes de las conductas agresivas tendremos en cuenta 3 causas principales, por un lado el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), los Problemas de Comunicación y Lenguaje y Problemas de Conducta. Nos os preocupéis que en los próximos días dedicaremos unas publicaciones específicas para cada una de estas causas!

INTERVENCIÓN: 

  1. FARMACOLÓGICA: No podemos olvidar como primera respuesta la de tipo farmacológico, es decir, medicar a nuestros hijos, nos lleva generalmente a un problema de evidencia científica qué nos dice, que los fármacos no es la mejor opción, que los riesgos son mayores que los beneficios, sobre todo en niños. Sin embargo, en un determinado momento, puede ser de gran utilidad temporal hacerlo en paralelo de la intervención. Una cosa tenemos que tener muy clara, en el caso de recetar fármacos tiene que hacerlo un profesional con una acreditación médica. Un psiquiatra, en el caso de niños pequeños, un neuropediatra o profesionales de la medicina son los profesionales que pueden recetar fármacos.  Aquí juega un papel muy importante la edad, encontramos más fácilmente especialistas que quieran trabajar con un niño de 5 años y con un adolescente de 16. Acercarse a un muchacho de 1,80m y 100 kilos de peso con problemas agresivos requiere un profesional formado en técnicas de contención, para intervenid sin causar dolor a la otra persona como medida de seguridad.
  2. CONDUCTUAL: Aquí es donde llegamos al punto central de este webinar porque estamos convencidos de que la intervención más adecuada en estos casos es intervención de modificación de conducta y no solamente en los aspectos conductuales sino en todos estos aspectos que en muchos casos van a convivir con esas conductas que nosotros vemos y estamos intentando reconducir o eliminar.

PUNTO DE PARTIDA: Creo que algo que tenemos que dejar claro como esencial,  es que este tipo de conductas no aparecen de la noche a la mañana. Existe un proceso progresivo de aparición. Posiblemente la familia ha intentado buscar las mejores soluciones, pero a veces, no acaban llegando nunca y el resultado que hoy nos trae aquí, es generalmente malo e importantísimo que se empiece a cambiar lo antes posible. 

Como siempre hablamos de lo ideal, y lo ideal es, que las familias que estén comenzando en este mundo de la conducta, una vez que este tipo de conductas empiezan a aparecer podamos contar con el apoyo de profesionales que puedan ayudarnos a averiguar cuál es el origen o los orígenes este comportamiento y podamos tener un programa de intervención, con un abordaje integral de todos los aspectos están influyendo en esos manejos conductuales

TRABAJO EN EQUIPO: Es muy importante que la familia forme parte de la programación y de la intervención a todos los niveles. Es muy curioso cómo a veces nos encontramos que es el niño que modifica la conducta de los padres y no al revés. Así que, la formación a madres y padres es esencial, es la manera más rápido de ver los cambios y afianzarlos.  Es absurdo llevar a un chico con este tipo de problemas a un gabinete profesional esperar que ellos solos lo resuelvan todo y que en casa no hagamos nada o peor aún sigamos cometiendo los mismos errores.

UN CAMBIO POSIBLE: Deciros que la resolución de estos problemas de conducta es posible y que la gran mayoría de los casos se resuelven. Es verdad que en algunos casos o situaciones excepcionales el éxito es mucho más complejo porque hay muchos factores que juegan de forma simultánea en este tipo de conductas y que no son únicamente responsabilidad de la persona que desarrolla estos momentos de agresividad. Pero salvo casos puntuales lo normal es que con trabajo(mucho trabajo) constancia y disciplina estas conductas agresivas desaparezcan y se conviertan mañana en unos hechos anecdóticos y de una intensidad baja.

LO ANTES POSIBLE: Por otro lado no nos sirve estos consejos de que puede que esperar algún tiempo estas conductas vayan a desaparecer por qué todas estas manifestaciones conductuales a ver obedecen a una etapa de desarrollo que nuestros niños no se presenta con un desarrollo normal a veces tampoco podemos explicarles o negociar con palabras porque no comprenden bien el lenguaje o en el día a día estar tantas causas como la temperatura algo que comieron un ruido que no les guste que no podemos esperar además que lo que resultó un día sea igualmente efectivo al día siguiente. Esto es lo que llamamos inconsistencia en estas conductas. 

SI NO ACTUAMOS: Y lo que nos encontramos a nivel de estrategia de los padres, lo que sucede generalmente es que lo más sencillo y aparentemente efectivo es darle el gusto si quieren algo, con alimentos, algo para autoestimularse o no trabajar o  consolarlos para evitarles cualquier desagrado pero ¿qué pasará? que los padres quedarán prisioneros de las reacciones inadecuadas de sus hijos y con poca capacidad de manejo y de reacción. La mayoría de los padres intenta hablarles explicarles lo que es muchas ocasiones totalmente inútil así que  mientras aumenta constantemente el número de berrinches, llantos y pataletas mal manejados, aumenta la ansiedad de los padres, con un sentimiento de impotencia, frustración y autoestima baja por no saber controlar a nuestros hijos, a quienes, a pesar de todo, queremos profundamente.

No os perdáis el siguiente artículo donde hablaremos concretamente de Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) como primera causa de los problemas de conducta en niños con dificultades de desarrollo! 

Cristina Oroz Bajo

Método VICON
Programa de desarrollo del lenguaje en niños con autismo
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